Mensen met hiv meer betrekken bij mondiaal beleid

Tanne de Goei, publicist en consultant

Wat is belangrijk aan gipa? Françoise Welter: ‘Het belangrijkst vind ik dat GIPA in feite emancipatie is en dat het raakt aan de meeste elementaire rechten. Heel lang was de tendens dat mensen met hiv niet deel konden nemen aan het beleidsproces omdat ze ziek waren en het als te tijdrovend gezien werd. Sinds hiv-infectie een chronische ziekte is, zijn we er klaar voor om deel te nemen aan de besluitvorming over onszelf. Daarom ben ik ook zo enthousiast over het Global Fund, want dat was een van de eersten die erkende dat mensen met hiv deel kunnen hebben aan beleidsbeslissingen. Zij hebben ons nieuwe perspectieven geboden en wij zijn er om hen eraan te herinneren dat wij de reden zijn voor hun bestaan.’

GIPA (Greater Involvement of People living with Aids). Dit staat voor het belang van de betrokkenheid van hiv-positieve mensen bij het maken van beleid, waartoe alle landen zich verplicht hebben op de speciale bijeenkomst over aids van de algemene vergadering van de Verenigde Naties in 2001. GNP+ (Global Network of People living with hiv/aids) Dit is het wereldwijde netwerk van mensen met hiv en levert gevraagd en ongevraagd advies aan internationale organisaties.

Wat voor instrumenten heeft het global fund om gipa te ondersteunen?
Mick Matthews: ‘De structuur van het Global Fund leent zich erg goed om GIPA in praktijk te brengen. Die werkt namelijk met zogenaamde Country Coordinating Mechanismes (CCM): dit zijn nationale structuren waarin alle geledingen van een land die zich met aidsbestrijding bezighouden vertegenwoordigd zijn. Door het Global Fund is bepaald dat mensen met hiv in de CCM betrokken dienen te worden bij het opstellen van nationale plannen. Deze aanpak werkt heel goed. Het Global Fund is voor zover ik weet de enige instelling waar mensen met hiv met stemrecht mee aan tafel zitten. De bestuursbijeenkomst van het Global Fund vorig jaar in Arusha, Tanzania, waarin de vertegenwoordigers van hiv-positieve mensen stemrecht hebben gekregen in het bestuur van het fonds is historisch. Tegenstanders zeggen dat we nooit alle mensen met hiv kunnen vertegenwoordigen, maar in ieder geval vertegenwoordigen we de behoeften van mensen met hiv en verschaffen we een toets aan de realiteit van het werkelijke hiv-positieve leven. Daarbij hebben we vaardigheden en ervaring nodig, want alleen hiv-positief zijn is niet voldoende. Maar het kost tijd om expertise op te bouwen en ervaring op te doen. Slechts een kleine groep mensen heeft daadwerkelijk ervaring, veel mensen zijn gestorven. Het is daarom erg moeilijk voor hiv-positieven om continuïteit op te bouwen en te bewaren en kennis over te dragen. De kaders van onze wereldwijde gemeenschap zijn erg breekbaar en ziekte en dood blijven onze verzamelde ervaringen uitputten en aantasten.’

Hoe gaat het global fund in de eigen organisatie om met gipa? Mick Matthews: ‘Binnen het secretariaat van het Global Fund hebben we hiernaar gekeken. We hebben ons de vraag gesteld waarom er maar zo weinig mensen met hiv daar open over zijn. Wat zijn de barrières? De werkomgeving op het secretariaat is zichtbaar goed om uit de hiv-kast te komen en we doen binnen de organisatie aan bewustwording over hiv. Ook zijn we een arbeidsbeleid aan het ontwikkelen waarbij ook andere chronische ziekten zijn ingesloten maar dat zich voornamelijk richt op hiv. In onze vacatures staat expliciet vermeld dat mensen met hiv welkom zijn en we laten naar buiten toe weten dat het voor mensen met hiv goed werken is bij het Global Fund. Toen ik zelf solliciteerde ben ik heel open geweest over mijn hiv-status maar ook over mijn vroeger druggebruik.’

Hoe werkt gipa op het landenniveau?
Mick Matthews: ‘Het feit dat we stemrecht hebben gekregen in het bestuur van het Global Fund heeft een positieve invloed op landenniveau. Nationale overheden moeten ons nu volgen. Maar de betrokkenheid van hiv-positieven in de CCM’s bij het opstellen van nationale plannen varieert nogal per regio. De netwerken van non-gouvernementele organisaties en hiv-verenigingen moeten mensen met hiv individueel ondersteunen om een serieus alternatief te zijn voor de vertegenwoordigers van overheden. Ze moeten er ook voor zorgen dat we erkend worden als een waardevolle aanwinst in het proces om tot een nationaal plan van aanpak te komen.’

Ben je zelf ook een voorbeeld van gipa?
Mick Matthews: ‘Ik heb mijn hiv-diagnose twintig jaar geleden gekregen. Ik heb altijd al in zelfhulp geloofd en ben altijd duidelijk geweest over het belang van onze betrokkenheid. Wanneer de artsen je vertellen dat je nog twaalf maanden te leven hebt en je er dan vijftien jaar later nog bent, dan weet je dat je beter jezelf kunt vertrouwen. Waarom zouden we zelf niet betrokken zijn bij onze toekomst? Ik werk alsof ik niet beheerst word door het virus. Sinds vier jaar ben ik onder behandeling en ik weet dat dit geen genezing betekent. Ik let erop dat ik dat niet uit het oog verlies, evenals de dingen die me in leven hielden toen ik nog niet behandeld werd. Ik ben niet zozeer een activist, want we moeten in verschillende arena’s dingen verschillend doen. Activisme kan er dan voor zorgen dat je de zaak waar het eigenlijk om begon uit het oog verliest. Ik werk nu aan de andere kant om de bureaucraten te laten zien dat je hun beleid begrijpt ook al ben je hiv-positief en een ex-druggebruiker. Ik ben erg open over mijn druggebruik, want dat is de basis voor alles. Ex-junkies kunnen ook bruikbaar zijn. In de stad waar ik in Engeland woonde, heb ik samen met mijn vrouw een van de eerste aidsorganisaties opgezet en een eigen zelfhulpgroep opgericht omdat de hulp die er was niet voldeed. Deze groep bestaat nu nog steeds.’

Françoise Welter: ‘Het was eind 1995 en mijn dokter vertelde me dat aids niet langer een doodsvonnis was. Ik woonde toen in Duitsland en hoewel de nieuwste hiv-remmers daar nog niet geregistreerd waren, kon mijn dokter er wel aan komen. Maar hij kon me niet vertellen hoe ik met deze diagnose moest omgaan. Hij stuurde me daarvoor naar de lokale hiv-vereniging, hoewel hij daar heel negatief over was. Volgens hem waren het allemaal junkies, prostituees en drugdealers. Maar ze waren geweldig daar, ze hebben mijn leven gered. Ik wachtte toen nog op de uitslag van de test van mijn kinderen en ik was wanhopig. Ze hebben me continu bijgestaan, zij vormden mijn sociale netwerk.
Ik ging regelmatig naar de hiv-vereniging en na een half jaar ben ik er zelf vrijwilliger geworden. Ik volgde verschillende trainingen en gaf voorlichting op middelbare scholen en in ziekenhuizen en ging naar conferenties van de Deutsche Aids Hilfe. Later ging ik in het bestuur van de regionale Aids Hilfe.’

Hoe ben je bij gnp+ terechtgekomen?
‘Toen ik een paar jaar geleden bij het Global Fund werkte, heb ik Stuart Flavell leren kennen die toen internationaal coördinator van GNP+ was. In 2003 heb ik de GNP+ conferentie in Kampala, Oeganda, bijgewoond, waar ik al de actievelingen van GNP+ ontmoette. Ik was erg onder de indruk van wat ze presteerden en het deed me denken aan mijn vrijwilligerswerk bij de hiv-vereniging in Saar. Ik wilde weg uit Genève en terug naar het activisme.’

Hoe is het handboek over een betere betrokkenheid van hiv-positieven tot stand gekomen?
‘De aanzet was al gegeven op de conferentie in Kampala. GNP+ was gevraagd om het onderzoek op landenniveau te begeleiden en al de informatie die daar uit kwam bij elkaar te brengen. In dat onderzoek is aan meer dan 400 hiv-positieve mensen uit meer dan 30 landen gevraagd naar hun ervaringen met het opstellen van nationale plannen van aanpak. Ook hebben we voorafgaand aan de wereldaidsconferentie in Bangkok vorig jaar een workshop hierover georganiseerd. Na de conferentie hebben we op basis van de onderzoeken richtlijnen voor deelname aan dergelijke processen opgesteld en die heeft een consultant gebruikt voor het schrijven van het handboek. Het is nu verkrijgbaar in het Engels, Frans, Russisch en Spaans. Op de volgende GNP+ conferentie geef ik er een workshop over.’

Hoe kun je ervoor zorgen dat gipa geen schijnvertegenwoordiging wordt?
‘We hebben ervaring en expertise nodig. Heel lang waren we te ziek om te leren, maar dat gaat nu niet meer op. De nieuwe generatie mensen met hiv kan kundig en ervaren aan de slag en zinvolle partners worden. We zouden ervoor moeten zorgen dat er meer geld beschikbaar komt voor training voor de lokale hiv-positieven, want het opbouwen van capaciteit is erg belangrijk.’

Meer over GIPA op de website van GNP+, www.gnpplus.net/gipa_in_action.html en over het Global Fund op hun website www.theglobalfund.org/en/