Staatssecretaris Bussemaker van VWS ontving op 1 december - Wereld Aids Dag – het eerste exemplaar van het boek ‘Oud worden met hiv’. Dit boek is het eerste in Nederland dat uitvoerig ingaat op de problematiek van het oud worden van mensen met hiv. Een dergelijk boek zou vijftien jaar geleden niet zijn verschenen, want welke hiv-geïnfecteerde werd toen oud? Dat is nu totaal anders. Dankzij de effectieve combinatietherapie die sinds 1996 in Nederland beschikbaar is, heeft iemand met hiv een bijna normale levensverwachting. Hiv-geïnfecteerden worden dus oud en dat brengt nieuwe problemen met zich mee. Niemand weet wat het effect van het virus of van de hiv-medicijnen op de lange termijn is. Daarnaar is onderzoek nodig. Niemand heeft ervaring met grote groepen ouderen met hiv en multimorbiditeit (het hebben van meerdere ziekten, vaak op oudere leeftijd) die een beroep doen op de gezondheidszorg.

In de bundel ‘Oud worden met hiv’ beschrijven ruim 20 experts op het gebied van hiv wat hun ervaringen met oudere patiënten zijn en welke ontwikkelingen zij in de nabije toekomst verwachten. Zij toetsen hun visie aan het overheidsbeleid, het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO), op het gebied van de zorg aan ouderen en chronisch zieken. Hieruit blijkt dat er nog een wijde kloof tussen beleid en praktijk bestaat. Dat blijkt ook uit de verhalen van een aantal ouderen die in het boek vertellen hoe zij leven met hiv en hoe onbespreekbaar een hiv-infectie nog dikwijls is.
Het boek is onderverdeeld in vijf thema’s, die hieronder kort worden aangestipt. De conclusies rond deze thema’s vormen de basis voor de beleids- en onderzoeksagenda die in het laatste hoofdstuk van deze bundel is uitgewerkt.

verouderende populatie In Nederland worden demografische en klinische gegevens over hiv-geïnfecteerden verzameld en beheerd door de Stichting HIV Monitoring (SHM). Uit de gegevens van de SHM kan een vrijwel compleet beeld van de hiv-epidemie in Nederland worden verkregen. In 2008 zijn 3.319 patiënten van 50 jaar of ouder geregistreerd, onder wie 2.946 (89%) mannen en 373 (11%) vrouwen. De groep vijftigplussers zal in 2015 verdubbeld zijn tot 7.531 patiënten. Dat is 41% van de totale hiv-geïnfecteerde groep tegenover 26% nu. Zowel in Nederland als in het buitenland is nog weinig onderzoek gedaan naar de ouder wordende hiv-populatie. Wel is duidelijk dat door het wezenlijk andere beloop van de hiv-infectie vergeleken met vóór 1996 de hiv-patiënten van nu een ander type zorg vragen.

medische en psychische gevolgen van veroudering Het is algemeen bekend dat bij het ouder worden mensen meerdere ziektes ontwikkelen, een verschijnsel dat met het begrip co- of multimorbiditeit wordt aangeduid. De frequentie van talrijke (mogelijk alle) vormen van comorbiditeit is bij mensen met hiv verhoogd ten opzichte van de algemene bevolking, ook na correctie voor leeftijd en andere traditionele risicofactoren. Gezien de indicaties voor versnelde veroudering van hiv-geïnfecteerden dient rekening te worden gehouden met een toenemende groep oudere hiv-geïnfecteerden met complexe comorbiditeit.

ervaringen van oudere mensen met hiv met de zorg Van de ‘eerste generatie’ hivpatiënten, de mensen die vóór 1996 zijn geïnfecteerd, bevinden de overlevenden zich in een bijzondere situatie. Deze long-termsurvivors hebben zich nooit zo druk gemaakt over hun pensioen in de verwachting dat nooit te halen. Velen van hen zijn of waren genoodzaakt te stoppen met werken toen ze de eerste klachten van hun hiv-infectie kregen. Hun financiële situatie is vaak niet riant, iets wat in het algemeen gezegd kan worden van mensen met een chronische ziekte: het ziek zijn gaat op lange termijn gepaard met een lager inkomen. Op grond van hun ervaringen uit het verleden zien deze ouderen de toekomst waarin zij met toenemende comorbiditeit te kampen zullen krijgen, met zorg tegemoet. De angst is dat men niet meer in staat zal zijn om zelf de regie te voeren over de behandeling van de eigen ziekte.
Van ouderen met een hiv-infectie van na 1996, de ‘tweede generatie’, is veel minder bekend hoe zij de zorg ervaren en welke eisen zij aan hun toekomstige zorg stellen.

problematiek van uiteenlopende groepen oudere hiv-patiënten Nu en in de toekomst zal de oudere hiv-geïnfecteerde patiënt meestal een homoseksuele man zijn of iemand afkomstig uit Afrika bezuiden de Sahara. Daarnaast zijn er kleinere aantallen vrouwen en drugverslaafden uit Nederland, en hemofiliepatiënten.
Deze groepen zullen gedeeltelijk wat betreft problematiek, behandeling en noodzakelijke voorzieningen van elkaar verschillen. Er moet aandacht zijn voor de verschillen en overeenkomsten tussen deze patiëntengroepen, zodat er een behandelaanbod op maat kan worden ontwikkeld. Bepaalde groepen oudere hiv-geïnfecteerden hebben juist behoefte aan een veilige omgeving met gelijkgestemde lotgenoten. Zij hebben te maken met specifieke sociale problemen die horen bij het ouder worden: eenzaamheid, geen werk, financiële problemen, sociale isolatie.
Gedacht moet worden over opvang voor homomannen, (ex)druggebruikers en mensen met een niet-Nederlandse afkomst, waarbij de privésituatie van de patiënt gerespecteerd wordt en waar de hulpverlening op afgestemd is. Er zullen woonvormen moeten komen waar de patiënt met hiv zich thuis en veilig voelt. Als tenslotte de comorbiditeit van de hiv-geïnfecteerden zeer ernstig wordt, zullen zij in verpleeghuizen moeten worden opgenomen.

de relatie met het nederlandse ouderenbeleid en de toekomstige zorg voor ouderen met hiv Het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) is opgezet om de zorg voor ouderen te herstructureren via een integraal zorg- en ondersteuningsaanbod op maat. De universitair medische centra (UMC’s) vormen regionale netwerken ouderenzorg. Op dit moment heeft echter geen van de geriatrische netwerken ‘ouderen met hiv’ als thema voor onderzoek opgevoerd. Gelet op het bovenstaande, is het de vraag op welke wijze de zorg voor hiv-patiënten in de toekomst het beste gestructureerd kan worden. Algemeen wordt vastgesteld dat zorgverleners buiten het directe hiv-circuit kennis over hiv, over de klachten en de behandeling van hiv-geïnfecteerden missen. Anderzijds ontbreekt bij hiv-zorgverleners de kennis over aandoeningen die niet direct hiv-gerelateerd zijn.
Dit heeft aan de ene kant gevolgen voor de prognose en behandelbaarheid van de hiv-infectie en aan de ander kant voor de diagnostiek en behandeling van de comorbide aandoeningen. Vooral op het gebied van psychische en seksuele klachten is aandacht nodig voor de uitwisseling van informatie tussen de diverse specialisten.

toekomstige hiv-zorg voor ouderen Gezien het specialistische karakter en de toenemende complexiteit van de zorg is te verwachten dat de hiv-zorg in de toekomst grotendeels in de tweede lijn, in de zogenoemde centrumziekenhuizen, zal blijven plaatsvinden. Elk hiv-behandelcentrum zou toegang moeten hebben tot de diverse medische specialismen, de psychiatrische, de seksuologische en de ouderenzorg. Het team op de hiv-poli (de internist en de gespecialiseerde verpleegkundig consulent hiv/aids) zal voor een optimale hiv-zorg de primaire behandelaar zijn. De verpleegkundigen zullen een grotere rol gaan spelen in de monitoring en de directe medische zorg en zullen waarschijnlijk ook meer transmuraal gaan werken.
Een alternatief kan zijn een deel van de zorg samen met de eerste lijn uit te voeren. Het percentage patiënten dat slechts zeer beperkte specialistische zorg nodig heeft en dus potentieel voor een (deels) eerstelijnsbegeleiding in aanmerking zou komen, bedraagt bij benadering 30-40%.

Het boek ‘Oud worden met hiv’ is samengesteld door een redactie bestaande uit: Cees Smit, Kees Brinkman, Kees Rümke en Annemarie de Knecht-van Eekelen (eindredactie). Het boek is verkrijgbaar via het Aids Fonds.