Aids Soa Infolijn

Bertus Tempert  - medewerker externe contacten Aids Soa Infolijn

Al weer twee decennia biedt de Aids (Soa) Infolijn live informatie en steun aan mensen met vragen over (aanvankelijk alleen) hiv-infectie en (sinds vijf jaar ook) andere soa. Veel is in die jaren veranderd – op het gebied van diagnostiek en behandeling (combinatietherapie), maar ook wat betreft de manieren waarop tegenwoordig informatie valt te vinden (internet). Wat blijft is de behoefte aan een persoonlijk gesprek met iemand die betrouwbaar en professioneel overkomt. Daarin voorziet de Aids Soa Infolijn nog volop.

Voorjaar 2005
Een dinsdagavond aan de Aids Soa Infolijn. Het derde gesprek is met een jonge vrouw. Ze heeft eerder op de dag van haar huisarts de uitslag van de hiv-antistoffentest gehoord. Positief. Haar zus had in de week dat ze op de uitslag moest wachten het nummer van de Aids Soa Infolijn voor haar opgezocht. Ze vertelt dat ze volgende week een afspraak heeft in het ziekenhuis voor verder onderzoek. Hoewel de arts haar al het nodige heeft verteld, zegt ze dat ze nog maar amper beseft wat ze precies gehoord heeft. Ze begrijpt niet hoe ze het virus heeft opgelopen, want ze heeft maar drie relaties gehad. Ze wil haar ex-vriend waarschuwen, maar die is momenteel op vakantie en om zijn plezier niet te vergallen besluit ze te wachten totdat hij terug is. Het gesprek duurt zo’n 25 minuten.
Het achtste gesprek: een oudere dame wier zoon in het buitenland woont. Ze zegt dat zoonlief is opgenomen in het ziekenhuis met de diagnose aids. Hij heeft een viral load van enkele miljoenen en een cd4-aantal van veertig. Hij is vorige week begonnen met combinatietherapie. Ze wil graag weten wat dit inhoudt en wat de prognose is. Hoe goed werken die pillen eigenlijk? Voorts wil ze graag wat schriftelijke informatie toegestuurd krijgen. Na ruim een kwartier hangt ze op in afwachting van een brochure.
(Twee geanonimiseerde gesprekken waarbij het opvalt welke grote rol hiv/aids anno 2005 nog speelt in het werk aan de infolijn)

Twintig jaar
Al twintig jaar beantwoordt de Aids Soa Infolijn vragen over hiv/aids. Los van medische termen als viral load en cd4 zouden deze gesprekken ook eind jaren tachtig van de vorige eeuw kunnen zijn gevoerd. Een groot verschil is de behandelmogelijkheid nu. Twintig jaar geleden was een aidsdiagnose vrijwel meteen een doodsvonnis, tegenwoordig is er naast veel onzekerheid beslist perspectief. In twee decennia is er veel veranderd. De combinatietherapie deed zijn intrede in 1996 en soa en hiv zijn in de informatievoorziening steeds meer geïntegreerd. Deze ontwikkelingen zijn ook van invloed geweest op het werk van de Aids Soa Infolijn. Het werkterrein van de lijn is verbreed en de materie is complexer geworden. Als voorloper op de fusie van Stichting Aids Fonds en Stichting soa-bestrijding werden in 2000 de Soa-infolijn en Aids Infolijn samengevoegd tot Aids Soa Infolijn.

De beginperiode
Op 2 september 1985 gaat de Aids Infolijn van start. Een groep betrokken vrijwilligers is kort daarvoor opgeleid om het publiek voor te lichten en te ondersteunen op gebied van die toen nog onbekende, dodelijke ziekte. In vier maanden beantwoordt het team 3.000 gesprekken die vooral over transmissie en preventie gaan.
‘Het was een vreemde, haast surrealistische periode, zegt één van de mensen van het eerste uur. We moesten informatie geven over een ziekte waar nog weinig over bekend was. Bellers hadden enorme angst, die we vaak niet weg konden nemen. Het was duidelijk dat het virus werd overgedragen via bloed en seksueel contact, maar hoe groot het risico nu werkelijk was en of bijvoorbeeld orale seks ook gevaarlijk was, was in het begin onduidelijk. Het leek erop dat we moesten schipperen tussen enerzijds puur informeren en anderzijds het bieden van psychosociale opvang. Het waren vooral homoseksuele mannen, hemofiliepatiënten, prostituees en prostituanten die belden.
Omdat er geen goede behandeling mogelijk was, werd testen afgeraden. Evenals kontneuken trouwens. En als men dat toch niet laten kon, dan met een condoom. Die waren er toen nog in de maten small, medium en large. Regelmatig kwam het voor dat jonge homomannen een dubbele coming-out beleefden. Ze moesten hun naasten vertellen dat ze én homoseksueel én hiv-positief waren. Was de aidsdiagnose eenmaal gesteld, dan was er weinig perspectief. Dit waren zonder uitzondering moeilijke gesprekken, waarin we weinig hoop konden bieden. Ook de gesprekken met nabestaanden over verslagenheid, verdriet en rouw waren ingrijpend en duurden meestal lang. De categorie “rouw/rouwverwerking”, die de Aids Infolijn toen in de registratie hanteerde scoorde hoog.’
In 1987 wordt de lijn geprofessionaliseerd en worden de medewerkers betaalde krachten. Naast de specifieke doelgroepen richt de infolijn zich steeds meer op het algemene publiek.

Veranderingen
Halverwege de jaren negentig verandert de aard van de gesprekken. Er ontstaat hoop en nieuw perspectief. Het aantal mensen dat aan de gevolgen van aids overlijdt, daalt en op een gegeven moment scoort de categorie ‘rouw/rouwverwerking’ zo laag dat die is afgeschaft. Geleidelijk aan is met de komst van hiv-medicatie ook het testbeleid veranderd. Het wordt zinvol op de hoogte te zijn van de hiv-status en bellers die risico hebben gelopen krijgen een andere boodschap. In het voorjaar van 1999 anticipeert de Aids Infolijn daarop met het schrijven van een hiv-testprotocol, specifiek voor het voeren van gesprekken aan de telefoon. Het actief testbeleid bij gonorroe, chlamydia, syfilis en hiv wordt naast de mogelijkheid van vaccineren tegen hepatitis-B, waar relevant, aan de telefoon uitgedragen.
Een grote verandering van een heel andere orde is de intrede van de mobiele telefonie. Een leven zonder mobiele telefoon is nauwelijks meer denkbaar. Inmiddels kijkt de informant niet meer op van de mededeling dat de beller bij de afhaalchinees op zijn eten staat te wachten en even tijd heeft om die ene vraag over hiv of soa te stellen. Soms vallen flarden van een gesprek weg omdat iemand door een tunnel rijdt en regelmatig heeft een beller te weinig beltegoed en houdt een gesprek halverwege op.
Voorts is internet niet aan de Aids Soa Infolijn voorbijgegaan. Steeds meer mensen zoeken informatie via de computer, die een bijna onuitputtelijke schat aan kennis verschaft. De lijn heeft hierop ingespeeld door vanaf 2002 de mogelijkheid te bieden om via internet een vraag te stellen. Daarnaast verzorgt de Aids Soa Infolijn de rubriek Veel Gestelde Vragen op de website van Soa Aids Nederland. Jaarlijks maken zo’n 25.000 mensen hiervan gebruik. Bovendien blijkt uit een bellersonderzoek (mei/juni 2005) dat 50% van de bellers het telefoonnummer via internet heeft gevonden.

2000: uitbreiding naar andere soa
Terwijl de levensbedreiging rond hiv beduidend is afgenomen, zijn met de uitbreiding naar andere soa de gesprekken complexer geworden en gemiddeld duren ze langer. De informant dient te beschikken over een bredere kennis. Wat opvalt, is dat in gesprekken over andere soa veel vaker de vertrouwenskwestie wordt gesteld. Een soa heeft over het algemeen een behoorlijke impact op een persoon en op een relatie. Als in een vaste relatie een van de partners chlamydia blijkt te hebben, kan dit voor veel onrust zorgen. De beller vraagt geregeld aan de informant om voor detective te spelen en uitsluitsel te geven hoe men dit oploopt en hoelang een persoon met een dergelijke bacterie kan rondlopen.
Maar ook het hebben van herpes genitalis of genitale wratten kan voor problemen zorgen. Mensen zijn bang om een nieuwe relatie aan te gaan of zijn juist boos omdat ze binnen een vaste relatie toch een soa hebben opgelopen. De Aids Soa Infolijn kan in dergelijke situaties ondersteuning bieden. Hoewel bellers vaak redelijk goed zijn geïnformeerd via huisarts, folder of internet, blijkt men een persoonlijk gesprek over de voor de beller specifieke situatie belangrijk te vinden. Geregeld is de informatie niet helemaal goed begrepen of komen er na een huisartsenbezoek nog andere vragen boven. De informant heeft de expertise en de tijd om hierop in te gaan. Daarnaast kan de informant net dat duwtje geven aan degenen die risico van soa hebben gelopen om zich te laten testen.

Cijfers
Het aantal gesprekken stijgt in de loop der jaren en bereikt zijn hoogtepunt in 1993 en 1994 met 25.000 beantwoorde gesprekken per jaar. Daarna daalt dit aantal, maar het is de laatste jaren gestabiliseerd rond 13.000. Daartegenover staat het snel groeiende aantal vragen dat per e-mail wordt gesteld. Waren er in aanvang (2002) 400 op jaarbasis; op dit moment beantwoordt het team 4.500 e-mailvragen per jaar. In totaal zijn in 20 jaar ruim 350.000 gesprekken gevoerd en 10.000 e-mails beantwoord.

Voldoening en uitdaging
De Aids Soa Infolijn krijgt regelmatig bellers aan de lijn die dankbaar zijn voor de geboden steun en advies. Het team dat uit acht personen bestaat, werkt grotendeels al vele jaren bij de lijn en de satisfactie van de medewerkers is groot. ‘Ik voer genoeg boeiende gesprekken waarin ik het gevoel heb iemand een paar stappen verder te hebben geholpen’, zegt een medewerker desgevraagd. ‘Natuurlijk zijn er vragen waarbij ik min of meer routinematig de standaardadviezen geef, maar in veel gesprekken zijn bellers oprecht opgelucht en blij dat ze hun dilemma aan een deskundige kunnen voorleggen. Praten over soa en seksualiteit blijft voor veel mensen lastig en men is dankbaar dat de mogelijkheid bestaat om dit anoniem te kunnen doen. Zeker als het gaat om een sekscontact buiten de vaste relatie of met een prostituee. En iedereen heeft zo zijn of haar eigen verhaal en ik kan dan informatie, advies of ondersteuning op maat geven waar de persoon in kwestie verder mee kan.
Een nieuwe uitdaging is het geven van informatie over de pil, andere anticonceptie, ongewenste zwangerschap en abortus waarmee de lijn deze zomer is gestart. Want het gaat bij veilig vrijen niet alleen om soa en hiv, maar ook om het voorkomen van ongewenst zwanger worden. Vooral bij jongeren is dit belangrijk. Voor het werk aan de telefoon betekent dit een verbreding van het werkterrein en dat maakt het voor mij extra boeiend.’

Na twintig jaar gaat bij de Aids Soa Infolijn 40% van de gesprekken nog steeds over hiv. Aids is van een dodelijke ziekte (in de westerse wereld) veranderd in een chronische aandoening, maar heeft nog steeds een grote impact op iemands leven. De twee voorbeelden aan het begin van dit artikel illustreren dat. Maar ook andere soa kunnen het leven van iemand behoorlijk overhoop halen De behoefte om hierover te kunnen praten blijft aanwezig. Ook in het huidige digitale tijdperk. Of misschien wel júist in deze snelle geautomatiseerde tijd. De Aids Soa Infolijn heeft de ervaring en deskundigheid opgebouwd om mensen over deze complexe materie te informeren, te adviseren en te ondersteunen.