Matthieu klein Tank, freelance journalist

Tieners met hiv waren tot enkele jaren geleden een vergeten groep. Er waren activiteiten voor jonge kinderen en je had Jong Positief, waar de leeftijd meestal boven de 21 jaar ligt. Sinds drie jaar organiseren hiv-consulenten van de vier centrumziekenhuizen waar kinderen met hiv behandeld worden daarom activiteiten voor deze doelgroep. Wie denkt dat zo’n bijeenkomst wel een treurige aangelegenheid zal zijn met zwaar getraumatiseerde tieners heeft het helemaal mis. ‘Het is net een gezellig schooluitje’, zegt de 14-jarige Chantal die al drie keer op een weekend mee is geweest. Wie vertel je het? Hoewel er enkele tieners zijn die via seksueel contact hiv hebben opgelopen, gaat het bij deze groep meestal om kinderen die vanaf de geboorte geïnfecteerd zijn. Dat geldt ook voor de inmiddels vijftienjarige Andreas. Hij weet het zelf pas sinds twee jaar. ‘Toen werd me uitgelegd waarom ik altijd medicijnen moest slikken. Ik wist dat ik die kreeg omdat ik een longontsteking had gehad. Maar er bleek dus meer aan de hand. Ik schrok er wel van, maar van de andere kant had ik toch al gedacht dat ik altijd die medicijnen zou moeten blijven nemen.’ Andreas praat er, behalve als hij op controle gaat in het ziekenhuis, alleen met zijn moeder over dat hij hiv heeft. ‘Ik denk er ook niet zo heel veel aan. Soms wel en dan wil je er graag met iemand over praten die je kunt vertrouwen. Maar om het aan mijn vrienden te vertellen, dat zou ik heel moeilijk vinden. Ik zou er wel meer over praten als ik wist dat ik mensen kan vertrouwen. Op het weekend kon dat, je hebt geen geheimen voor elkaar. Ik vond het wel heel spannend om mee te gaan, maar ik voelde me er al snel heel erg op mijn gemak. De sfeer is heel open.’ Andreas lijkt er niet heel erg onder te lijden dat hij dit voor zijn vrienden moet verzwijgen. Andreas: ‘Het gebeurt wel eens dat iemand roept: “krijg toch aids”. Dan denk ik: “Ach, dat heb ik al.” Het lastigst vind ik dat ik er niet over kan praten met meisjes met wie ik vrij. Ik vind het helemaal niet moeilijk om veilig te vrijen, maar er is toch altijd die angst dat je het aan iemand anders geeft.’ Hiv, de eerste keer en ouderschap Dat is een probleem waar veel tieners mee worstelen. Ouders vinden vaak dat ze er open over moeten zijn als ze seksueel actief worden, is de ervaring van Van der Pas. Het is dan ook een thema dat op de weekenden vaak aan bod komt.’Voor iedereen is de eerste keer dat je seks hebt al best ingewikkeld. Voor deze jongeren komt daar dan nog bij dat ze hiv hebben. Als je dat vertelt tegen iemand die je leuk vindt en hij of zij loopt hard weg, dan is dat heel frustrerend.

Sommige jongeren met hiv denken dat ze nooit een vriendje of vriendinnetje zullen vinden en dat een kind krijgen er ook niet in zit. Het is voor hen heel positief dat ze op zo’n weekend andere jongeren tegenkomen die al wel relaties hebben gehad, ondanks hun hiv. Er zijn zelfs meisjes bij die al een kind hebben. Dat kan dus gewoon, zien ze. Voor veel meisjes is dat een verrassing. Je merkt dat dit onderwerp enorm leeft, al zullen ze er met volwassenen niet zo snel over praten. Waarschijnlijk vinden ze het gênant. Maar het is iets waar meisjes van veertien al mee bezig zijn. En met elkaar hebben ze het er veel gemakkelijker over.’

Beeldvorming: een ziekte als andere
Juist daarom zijn de activiteiten voor deze groep zo belangrijk. Op de weekenden is zowel ruimte voor inhoudelijke als ontspannende activiteiten. De jongeren mogen zelf de thema’s aandragen waar ze het over willen hebben. De beeldvorming van kinderen met hiv zorgt bij hen voor veel frustraties en dat is dan ook een onderwerp waar ze het graag over hebben, zegt Van der Pas. ‘Mensen kennen de beelden van stervende kinderen in Afrika. De situatie van deze jongeren is heel anders. Ze willen graag dat mensen dat beeld zien, maar ze gaan natuurlijk ook niet zelf op een poster staan om dat uit te dragen. Dat zullen wij ze ook zeker niet adviseren. Er was ooit een vader die vond dat mensen het gewoon moeten weten dat een kind hiv heeft. Hij zocht de publiciteit en werd vervolgens gebombardeerd met negatieve SMS-jes. Zo zit de maatschappij in elkaar. Natuurlijk zou je graag willen dat ze als ze twintig zijn zo stevig in hun schoenen staan dat ze er wel mee naar buiten kunnen komen. Maar het zijn wel de sterke mensen die dat inderdaad kunnen.’

Ook Chantal heeft het in haar vriendenkring niet verteld. ‘Dat zal ik pas doen als ik een serieuze relatie begin. Ik praat er alleen over met mijn pleegmoeder en in het ziekenhuis. Ik ben bang dat anderen er raar op zullen reageren. Op zo’n weekend kun je het er gelukkig wel uitgebreid over hebben zonder dat je bang hoeft te zijn voor vervelende reacties.’
Chantal vindt het wel jammer dat het verkeerde beeld dat mensen van jongeren met hiv hebben zo in stand blijft. ‘Ik vind mezelf een heel gewoon meisje. Dat zouden mensen moeten weten, dat het niet zo erg is en dat je een gewoon leven hebt. Het is een ziekte als andere en zelfs minder erg dan bijvoorbeeld kanker. Ik gebruik medicijnen en dat gaat goed. Natuurlijk is het niet leuk, maar ik ben er wel aan gewend dat ik het heb. Mijn moeder wist dat al vanaf mijn geboorte, maar ik pas toen ik tien was. In het ziekenhuis zag ik een boekje over aids liggen en toen heb ik iemand gevraagd of ik dat ook had. Het was niet zo erg dat te horen, omdat ik toch al wist dat ik een ziekte had waar ik niet meer vanaf zou komen.’

Gewoon tieners
Zowel Chantal als Andreas vindt zichzelf heel gewoon en dat geldt voor de meeste jongeren met hiv, is de ervaring van Van der Pas. Het is alleen jammer dat de buitenwereld met zoveel onbegrip reageert. De houding van de pubers is daardoor nogal dubbel, signaleert ze. ‘Tijdens een barbecue bij mij thuis werd luid over hiv gepraat. Interessant voor de bovenburen, dacht ik nog. Zij lieten zich daardoor niet weerhouden en gingen expres nog harder praten. We gaan er overigens bij de weekenden wel heel voorzichtig mee om. Sommige ouders willen hun kind niet mee laten gaan naar een weekend omdat ze bang zijn dat het zo als iemand met hiv herkend zal worden. Dat is jammer, want ze ontnemen hun kind daarmee zoveel. En die angst is niet nodig. Soms vragen mensen wel om wat voor groep het hier gaat. Als we dan zeggen dat we van een evangelische organisatie zijn geloven ze dat direct. Het is gewoon een heel leuke groep tieners.’

Een paar jaar geleden namen de aidsconsulenten Linda van der Knaap van het Erasmusziekenhuis / Sophia Kinderziekenhuis en Marion Kreyenbroek en Atie van der Plas van het AMC het initiatief om activiteiten te organiseren voor tieners met hiv. Ze kregen daarvoor subsidie van Soa Aids Nederland. Op het programma staan jaarlijks een bezoek aan een pretpark, een weekend met workshops en spelletjes en een dag voor vijftienplussers, waarbij de jongeren bijna altijd kiezen voor het thema ‘seks en relaties’. Daarnaast zijn er regelmatig incidentele activiteiten als deelname aan ‘Dance for Life’ en een survival waar de jongeren ook een broer of zus mee mogen nemen.