Matthieu klein Tank, freelance journalist

‘Wat op het moment allemaal gebeurt is absoluut onverdedigbaar.’ Harde woorden van Marion Kreyenbroek, maatschappelijk werker op de kraamafdeling van het Academisch Medisch Centrum Amsterdam. Veel vrouwen horen hier, als ze in het kader van de preventie van moeder-kind-transmissie getest worden op hiv, dat ze geïnfecteerd zijn. Dat is voor allen een schok, maar voor de asielzoekers en de illegalen onder hen leidt het vaak tot moedeloos makende problemen.

graag beide partners testen Zwangere vrouwen in Nederland krijgen sinds 2004 standaard een hiv-test aangeboden. Dankzij antivirale medicatie en andere voorzorgsmaatregelen kan de kans dat een hiv-positieve moeder haar kind infecteert teruggebracht worden van zo’n vijfentwintig naar minder dan één procent. De overheid stimuleert daarom van harte dat vrouwen de test ondergaan. Dat geldt vanzelfsprekend ook voor mensen die geen verblijfsvergunning hebben: met het oog op het belang van het kind mag je hen dit niet onthouden. Van de aanstaande moeders bij wie hiv wordt gevonden is zo’n zeventig procent niet van Nederlandse afkomst. Vaak gaat het om asielzoekers en illegalen. Hoewel ze meestal afkomstig zijn uit landen waar aids veel voorkomt, is de diagnose ook voor hen een schok, vertelt Kreyenbroek.
‘Ze hebben vaak een heel verkeerd beeld van de ziekte. De cijfers over de prevalentie in het land van herkomst zijn bij deze vrouwen vaak niet bekend. Ze denken bovendien dat je aan iemand kunt zien of hij ziek is. En ze voelen zichzelf gezond. Dan is het een klap ineens te horen dat je hiv hebt. Ik heb nog niet meegemaakt dat iemand daarom achteraf zei: ik had het niet willen weten. Allemaal vinden ze het belangrijk een gezond kind te krijgen. Maar de wetenschap hiv-positief te zijn drukt op hen wel heel zwaar. Vaak weet de partner het niet. Als die wel op de hoogte wordt gebracht, gaat hij er vaak vandoor en komt de vrouw alleen te staan. Wij zouden in het kader van een zwangerschap graag zowel de man als de vrouw testen. Zoals het nu gaat zadel je alleen de vrouw op met de problemen die daarbij kunnen komen kijken. Dat hebben we ook al regelmatig bij de diverse instanties aangekaart.’

waar te bereiken? Ook in haar sociale omgeving kan een hiv-positieve vrouw haar verhaal vaak niet kwijt. Omdat de familie ver weg zit, speelt de kerk een belangrijke rol. Kreyenbroek: ‘Dat gaat om veel kleine kerkgenootschappen. Alleen voor de Ghanese gemeenschap zijn dat er al zo’n dertig. Nederlanders hebben vaak niet meer zoveel voeling met de kerk, maar voor die gemeenschap is het een bron van steun en solidariteit.’ Maar helaas vaak niet voor vrouwen die hiv-positief blijken te zijn en zich dus blijkbaar niet aan het gebod seks uit te stellen tot het huwelijk hebben gehouden, constateert Kreyenbroek. ‘Ze hebben al geen plek in de Nederlandse maatschappij en dan worden ze ook nog uit hun eigen gemeenschap verstoten. Zo valt iedere bodem weg. Daarom is het zo belangrijk wat er in die kerken gezegd wordt. Als ze bidden voor de zieken, moeten ze ook bidden voor mensen met hiv. Gelukkig heeft de gemeente Amsterdam subsidie gegeven om hier iets aan te doen. Er wordt in die gemeenschappen nu meer gepraat over hiv en aids.’

eten of strippenkaart Het AMC heeft zich ook ingezet voor een lotgenotengroep, vertelt Kreyenbroek. ‘Zo krijgen vrouwen met hiv eindelijk weer steun van vriendinnen. Maar het is een hele strijd om voldoende financiële middelen te vinden om dit draaiend te houden. Hun eigen financiële situatie is slecht, dat geldt ook voor de vrouwen die hier wel legaal zijn. En als je weinig geld hebt koop je eerst eten voordat je het besteedt aan een strippenkaart om naar zo’n bijeenkomst te gaan.’

alleen bij heel kansrijken Iedere zwangere vrouw met hiv in Nederland heeft recht op de medicijnen die transmissie naar haar kind kunnen voorkomen. Maar voor degenen die illegaal zijn houdt de ondersteuning daarmee meteen ook weer op. Kreyenbroek: ‘Om hulp te bieden moet ik eerst in kaart brengen hoe de situatie is: officieel in Nederland, in de asielprocedure of illegaal. Voor de eerste groep is er alles. Bij iemand die in de asielprocedure zit neem ik meteen contact op met de advocaat. Die kan pogen deze nieuwe informatie in de procedure in te brengen, maar het is de vraag of de rechter daarnaar luistert. Dan kijk je of iemand wel in de gelegenheid is die pillen consequent te nemen. Omdat de omgeving er niet van mag weten is bijvoorbeeld een afsluitbare kast nodig. Ik moet dus ook contact opnemen met het asielcentrum. Is iemand illegaal en is de gezondheidssituatie zo dat ze medicijnen moet nemen, dan kan dat een argument zijn om een verblijfsvergunning aan te vragen. Die procedure duurt echter jaren. En we doen dat alleen bij de heel kansrijken, want anders lopen ze hiermee een risico. Ze krijgen een gezicht en dat kan gevolgen hebben.
Ik vind dit absoluut onrecht. Als je zo’n hiv-screening opzet moet je ook oog hebben voor de gevolgen die een positieve uitslag voor een vrouw heeft. Nu wordt zo’n vrouw de straat op gestuurd en moet ze maar zien te overleven tot het moment dat ze niet meer zonder pillen verder kan. Recht op onderdak of eten is er niet. Daarvoor moet ik dan bij de charitas aankloppen. Nog nooit heb ik zoveel contact met liefdadigheidsinstellingen gehad als de laatste jaren. Het Aids Fonds geeft bijvoorbeeld 66 euro om een maand van te leven. Maar er is natuurlijk meer nodig. Het is een enorm tijdvretende aangelegenheid om dat allemaal voor elkaar te krijgen.’

wat niet mag kan niet Je kunt je afvragen of dat een taak is voor iemand die in een ziekenhuis werkt. Maar het is een vraag die Kreyenbroek zichzelf niet stelt. ‘Ik zie iemand die hulp nodig heeft en dan interesseert het me niks welke papieren ze hebben. En ik vind het idioot dat anderen niet hetzelfde doen. Door overheidsinstanties word je gewoon tegengewerkt als je ze vraagt om bij te springen. “Dat is onze taak niet”, krijg ik steeds weer als antwoord. Maar je kunt een zwangere vrouw met hiv toch niet gewoon op straat laten leven? Maar nee, ze kunnen niks doen, de regels maken het niet mogelijk. Ik had nooit gedacht dat in Nederland ooit regels vóór mensen zouden komen. Wij wijzen er al jaren op dat er onvoldoende zorg is voor deze groep en dat er nu echt iets moet gebeuren. Maar er verandert niks. Het mag niet dus het kan niet.’

ontmoedering De regels in dit land stellen ook dat ouders die niet goed voor hun kind kunnen zorgen uit de ouderlijke macht worden ontzet. Kreyenbroek: ‘En dus worden kinderen bij hun illegaal in Nederland verblijvende moeder weggehaald. Want mamma heeft geen eigen middelen en geen huisvesting. Dat kind heeft vanwege internationale verdragen dan wel recht op steun. Dat vind ik zo dubbelhartig, het is van geen kant te verdedigen. Nog een vreselijke klap voor die vrouw die het al zo moeilijk heeft. En hoe gelukkig wordt zo’n kind als het zonder moeder verder moet? Voor zoiets kun je je als Nederlander alleen maar diep schamen.’

moedeloos makende tegenwerking Kreyenbroek heeft het regelmatig over ‘wij’ en daarmee doelt ze op haar collega’s in het AMC. ‘Voor al mijn collega’s, gynaecologen, kinderartsen, aidsconsulenten, geldt dat ze op de eerste plaats een mens zien. Dat we ons hier samen voor inzetten, dat is de enige reden dat dit nog vol te houden is. Want de tegenwerking maakt je vaak heel moedeloos. Volgens mij denken veel mensen dat het allemaal heel aardig geregeld is. Maar in de praktijk gaat het bij de meeste instellingen alleen nog maar om hoe controleerbaar de resultaten zijn. Het moet er op papier netjes uitzien, maar niemand heeft er oog voor hoe het in de praktijk uitpakt. We houden ons aan de wet en dus is het goed. Maar daarmee laat je wel de mensen aan de onderkant van onze maatschappij keihard vallen.
Dat kan natuurlijk ook gemakkelijk, want het zijn toch zwakke groepen zonder stem. Er is volgens mij in onze maatschappij nog nooit zoveel geld geweest als nu. We hebben het hier uiteindelijk maar over een kleine groep, dus zoveel kost het helemaal niet om wat te doen. Dat roepen we nu al jaren, maar er gebeurt niks. Vaak vind ik mijn werk dan ook niet leuk meer. Ernstig ziek worden, dat kan ons allemaal overkomen. Je maakt op dat gebied in een ziekenhuis natuurlijk heel wat mee; daar kan ik best mee omgaan. Maar dat de regeltjes ertoe leiden dat zoveel vrouwen uit de boot vallen, dat maakt me woedend.’