Bertus Tempert - Soa Aids Nederland

‘Sinds een jaar treed ik meer naar buiten over mijn hiv-status. Ik heb geleerd dat ik alleen mezelf kan zijn, wanneer ik daarover open kan zijn. Door te verzwijgen liep ik voortdurend op tegen door mijzelf gecreëerde hindernissen. Zwijgen heeft mij zoveel ellende bezorgd, dat ik simpelweg niet langer verstoppertje wil en kan spelen. Ik heb veel te lang mijn mond gehouden, ik was angstig en onzeker. Bovendien had ik van huis uit meegekregen, dat je de vuile was binnenhoudt. Wat dat betreft ben ik van ver gekomen en heb ik een enorme persoonlijke ontwikkeling doorgemaakt.

Vier jaar geleden ben ik bij mijn man weggegaan en nu woon ik alleen met mijn dochter van zes en twee katten. Mijn ex-man heb ik in 1994 ontmoet. Hij was mijn eerste serieuze relatie. We vreeën zonder condoom, want hij was hiv-negatief getest toen hij naar Nederland kwam. Hij woonde toentertijd in een asielzoekerscentrum en was bovendien al eens op hiv getest in Rusland waar hij gestudeerd heeft. Begin 1996 werd mijn vriend plotseling ziek. We dachten zelf geen moment aan hiv, maar hij bleek toch seropositief te zijn. Het is nog steeds een raadsel hoe hij het virus heeft opgelopen. Ik werd natuurlijk ook getest en tien dagen later kreeg ik eveneens een positieve uitslag van de hiv-test. En op diezelfde dag werd mijn vriend ernstig ziek opgenomen en werd meteen de diagnose “aids” gesteld. We kregen alles in één keer op ons dak. Gezien het snelle verloop bij mijn vriend ging ik er vanuit dat ik zelf ook snel ziek wou worden. Gelukkig kwam in de loop van dat jaar de combinatietherapie beschikbaar en kreeg ik vanaf november hiv-medicijnen. We knapten allebei op.

Vanaf het begin ging ik op zoek naar zoveel mogelijk informatie om hiv een plaats te kunnen geven in mijn leven. Maar mijn vriend heeft nooit leren omgaan met hiv. Hij is altijd in de ontkenning blijven hangen en dacht soms zelfs dat hij genezen was. Hij heeft überhaupt nooit geleerd met tegenslagen om te gaan. Dat ik toch met hem ben getrouwd komt omdat ik dacht dat we hooguit nog een paar jaar te leven hadden. Het maakte toen niet meer uit dat hij niet de liefde van mijn leven was.

Eigenlijk pasten we niet bij elkaar en was onze relatie niet goed. Ik schaamde me voor mezelf en was preuts. Op seksueel gebied had ik een slecht zelfbeeld. Hij was te egoïstisch, ik te onzeker. Ik kon niet genieten van seks. Ook had ik regelmatig heftige aanvallen van herpes genitalis en daardoor veel pijn. Ik was te bang om naar de huisarts te gaan. Wanneer ik geen zin had in seks of te moe was, negeerde hij mijn “nee” en werd ik gedwongen. Hij had een hoog libido. Ik was heimelijk blij dat zijn libido vanwege de hiv-medicijnen minder werd. Langzamerhand werd hij steeds agressiever. Ik heb lang gehoopt dat hij zou veranderen, maar dat gebeurde niet. Hij zakte steeds verder weg in zijn ontkenning en machteloosheid. Omdat hij niet kon praten over zijn emoties, kropte hij alle spanning op. En als dat weer eens te veel werd, dan uitte zich dat in plotselinge, heftige woedeaanvallen die gepaard gingen met ernstige dreigementen en beschuldigingen en soms fysiek geweld. Ook vertikte hij regelmatig zijn hiv-medicatie te nemen. Ik dreigde dan bij hem weg te gaan, als hij bleef weigeren zijn pillen te slikken. Ik wou niet toezien hoe hij dan weer ziek zou worden.
We kwamen geregeld samen bij de hiv-con-sulentes. Ik denk dat die wel voelden dat er iets niet goed zat, maar noch zij noch ik durfden erover te beginnen. Hij was dominant en ik schaamde mij.

Ik had door mijn hiv eigenlijk nooit verwacht zwanger te zullen worden. Dat dit toch is gebeurd, heeft een bijzondere aanleiding. Er ging opeens een jong iemand in mijn naaste omgeving dood aan een hartstilstand. Ik kwam toen tot het besef dat het leven geen garanties geeft en dat je je kansen moet benutten. Iets in me zei dat ik beslist toekomstperspectief had en ik wilde graag moeder worden. Ja, ondanks ons slechte huwelijk. We zijn gestopt met condooms en ik werd vrij snel zwanger. In het begin van mijn zwangerschap moest ik ophouden met hiv-medicatie ter bescherming van de baby. Dit waren geweldige maanden en voor het eerst in jaren barstte ik van energie en levenslust. Ik heb mij nog nooit zo goed gevoeld als tijdens mijn zwangerschap. Ik was zo blij dat ik die pillen niet meer hoefde te nemen.

In totaal heb ik drie verschillende combinaties medicijnen gehad. En dat was zwaar. Naast de enorme vermoeidheidsklachten had ik last van een chronische vorm van hyperventilatie. Ook had ik door de medicijnen een verhoogde stofwisseling. Ik moest steeds meer eten, maar mijn energie raakte snel op. Ik kon op een gegeven moment zelfs niet meer sporten. Verder heb ik nog steeds ‘onverklaarbare’ klachten als het onwillekeurig samentrekken en schokken van de spieren en wisselende spierzwakte. De artsen kunnen niet zeggen of dit hiv- of HAART-gerelateerd is. Daarom mocht ik van mijn internist tijdelijk met therapiepauze, maar die duurt al ruim anderhalf jaar. De viral load is wel licht gestegen en ik moet zuinig zijn op mijn energie, verder gaat het goed.
Het heeft nog anderhalf jaar geduurd na de komst van mijn dochter voordat ik weg durfde te gaan bij mijn echtgenoot. Haar laatste hiv-test uitslag hebben we niet meer samen gedeeld.

Ik heb mezelf beter leren kennen en onder ogen gezien dat sommige keuzes verkeerd waren. Langzamerhand ben ik veranderd van dat verlegen meisje in een zelfbewuste vrouw die zichzelf niet meer wegcijfert maar open wil zijn. Ik ben er achter gekomen dat openheid zoveel goeds brengt. Dit wil ik aan andere mensen meegeven en daarom wil ik open zijn over hiv. Het is een deel van mij, het hoort bij mij. Mijn ervaring is dat mensen je openheid waarderen en oprecht nieuwsgierig zijn naar je verhaal. Ik heb afgelopen zomer mijn dochter over hiv verteld. Ik heb dit uitgelegd aan de hand van het boekje “Brenda heeft een draakje in haar bloed”. Ze begrijpt dat “draakje hiv” in het bloed van haar mama zit. En dat dit niet eng is. “Mag ik nu weer verder spelen?”, was haar reactie na de uitleg.

Ik wil actief worden voor de Hiv Vereniging Nederland en ik heb mijn levensverhaal opgeschreven. Ik zoek nog een uitgever!’