'Ik vind het geweldig dat ik straks veertig word'

Jolanda aan de Stegge, freelance journalist

Jolanda aan de Stegge sprak met mensen die aan den lijve ondervinden wat herpes genitalis is. Ook de psychische kanten van deze aandoening kwamen daarbij ruim aan bod. Eén patiënt doet haar verhaal over een dubbele infectie; zij heeft zowel hiv als herpes. Voordat de eerste gevallen van hiv-infectie bekend werden kreeg herpes betrekkelijk veel aandacht, als bijzonder hinderlijke en ongeneeslijke aandoening. Aids/hiv-infectie, als dodelijke aandoening, ‘verdreef’ genitale herpes uit het brandpunt van de aandacht. Door de huidige combinatietherapieën is hiv-infectie in de meeste gevallen nu ook een chronische aandoening geworden, maar herpes heeft niet meer de aandacht gekregen die deze soa vroeger trok. Wat opvalt bij het vraaggesprek met Marijke is dat ze meer last lijkt te hebben van herpes dan van hiv. Herpes genitalis is nog even hinderlijk als voor het begin van het aidstijdperk. Redenen genoeg om deze soa weer eens extra te belichten. Lees ook: 'Mijn huisarts vond dat ik zeurde' 'Het condoom beschermt niet zo goed tegen herpes'

Bij een onveilige vrijpartij liep Marijke zowel hiv als herpes op. Toen de diagnose hiv werd gesteld, bestond de combinatietherapie nog niet. Ze dacht dan ook dat ze niet lang meer te leven zou hebben. Maar het liep anders en ze kreeg zelfs een kind.

‘Met mij gaat het goed, want ik ben er nog. Over het algemeen ben ik gezond, ik werk en heb een geweldige zoon. Vorig jaar kocht ik een huis en sloot ik een hypotheek af. Het heeft zelfs zin om je, als je hiv hebt, bij te verzekeren voor de wao en andere dingen die je kunnen overkomen. Ik sta middenin het leven, wat wil je nog meer?’

Ze gaat er geen reclame voor maken, hoor. Hiv is niet leuk, ze heeft het echt liever niet. Maar vergeleken met veertien jaar geleden is het nu geweldig.

‘Desondanks blijft het vervelend om regelmatig naar het ziekenhuis te moeten. En het is ook niet fijn om medicijnen te slikken, want de bijwerkingen zijn soms heftig. De eerste medicijnen veroorzaakten vetverplaatsingen. Ik heb last van trillende handen en tintelingen. En soms is mijn coördinatie ver te zoeken. Maar bij mij overheerst de euforie: ik leef nog.’

‘Dit jaar kwam ik erachter dat ik zelfs ziektes kan krijgen die niets met hiv en herpes te maken hebben. Ik kan dus ook gewoon de griep krijgen en last hebben van vrouwenkwaaltjes. Eerlijk gezegd vond ik dat een verheugende ontdekking. Misschien moet je wel een kronkel hebben om te denken: fijn, de griep! Het ligt meer voor de hand om te denken: ook dat nog, maar ik ben een onverbeterlijke optimist.’

‘Op mijn verjaardag in 1993 ben ik besmet. Ik liep stage in Afrika en was verliefd op een geweldige jongen. Het was een vrolijke feestavond, ik had iets teveel gedronken en van het een kwam het ander. Ik wist dat het niet slim was wat we deden, bovendien zonder condooms, maar het gebeurde. Terug in Nederland speelde af en toe door me heen: ik zal die avond toch niet wat hebben opgelopen, hè?’

Zich laten onderzoeken kwam niet in haar hoofd op. In die tijd luidde het algemene advies: laat je niet testen, want de gevolgen zijn enorm. Je kunt geen levensverzekering meer afsluiten, en waarom zou je willen weten dat je een dodelijke ziekte onder de leden hebt als er toch geen medicijnen tegen zijn?
In 1995 besloot Marijke deel te nemen aan een medicijnenonderzoek. Daar kon ze leuk mee verdienen. Bovendien wist ze dat daaraan voorafgaand haar bloed zou worden gescreend. Dat leek haar een goed plan. Wist ze tenminste zeker dat ze niks had. Want al hield ze er rekening mee dat ze hiv zou kun-nen hebben, eigenlijk ging ze daar toch niet van uit. Zij? Amper vriendjes gehad. Van die ene keer onveilig vrijen? Dat zou toch wel heel stug zijn. Een paar dagen later kreeg ze een telefoontje dat ze zich moest melden bij haar huisarts omdat er iets niet goed was.

‘Ik had hiv, was 25 en zat aan het eind van mijn studie. Op dat moment was hiv nog iets waaraan je dood ging. Een week lang kon ik echt niks. Eén dag heb ik alleen maar lopen huilen. Maar ja, je kunt niet verdrietig blijven. En het had ook geen zin om boos te worden op iets of iemand. Drie dagen later heb ik het mijn ouders verteld en mijn broers en zussen. Natuurlijk was iedereen heel verdrietig, maar al snel besloten we er dan maar het beste van te maken. Als het dan een kort leven wordt, dan moet ik het maar intens beleven, had ik bedacht, met alle ups en downs die erbij horen.’

Ze had in die tijd al wel eens een enkel blaasje gezien in de buurt van haar vagina, maar die gingen ook weer weg. Vier maanden na de diagnose kwamen er ineens heel veel. Bloedonderzoek toonde aan dat Marijke ook besmet was met herpes genitalisvirus. Hiv en herpes versterken elkaar, zo blijkt uit de literatuur. Mensen met hiv en herpes ontwikkelen sneller aids en krijgen heftiger herpesuitbarstingen. Bij Marijke bleek het aantal CD4-cellen na twee jaar al sterk gereduceerd. De eerste herpesaanval was heftig en ging ook nog eens bijna niet over. Het was 1995 en ze zat op het randje van het ontwikkelen van aids. In 1996 verbeterde Marijkes weerstand drastisch dankzij de combinatietherapie. Aanvankelijk bestond die uit een streng slikschema van 22 pillen. Maar op dit moment slikt ze voor haar hiv nog slechts vier pillen per dag. Tegen de herpes gebruikt ze niets.

Zo openhartig als ze was over haar hiv-besmetting, zo lastig vond ze het om ook te vertellen dat ze eveneens herpes had opgelopen. ‘Eén geslachtsziekte oplopen, dat kan nog. Maar twee…? Als ik dit niet zelf had meegemaakt, zou ik ook van iemand met herpes én hiv denken: joh, waar ben jij allemaal mee bezig geweest?’

Sinds de diagnose vindt ze seksualiteit een lastig verhaal. ‘Omdat ik bang was om iemand te besmetten, wilde ik niet meer zonder condoom vrijen. Vanzelfsprekend wist mijn ex dat ik hiv en herpes had, maar desondanks drong hij iedere keer weer aan om het zonder condoom te doen, want dat vond hij zoveel lekkerder. Meestal kon ik daar wel weerstand tegen bieden, maar soms lukte me dat ook niet.’

Toen Marijke in 1998 zwanger bleek te zijn, wilde ze het niet laten weghalen. De kans dat ze een gezond kind zou krijgen, was heel groot, hoorde ze van een gynaecoloog. Haar zoon is inmiddels negen jaar en voorzover bekend kerngezond.
Ze weet dat sommige ouders met hiv hun kinderen al op jonge leeftijd inlichten over hun status. Marijke heeft ervoor gekozen dat niet te doen, maar laatst vroeg hij ineens: ‘Mam, waarom moet jij altijd die pillen slikken?’ ‘Er komen vast meer vragen en stukje bij beetje zal ik meer vertellen. Ik zie daar tegenop, want mijn kind is een beetje een tobber. Ook ben ik bang dat hij er met andere kinderen over gaat praten. Soms doet een kind dat omdat het ergens mee zit, maar het gebeurt ook wel eens in pochende zin, à la: moet je nou toch eens horen… En ik moet er niet aan denken dat dit verhaal rondwaart op plaatsen waar ik dat liever niet had willen hebben, want dat kan vervelend uitpakken. Ik moet er niet aan denken dat mijn kind een outcast wordt omdat zijn moeder hiv heeft.’

‘Als je net wordt geconfronteerd met deze diagnose schrik je je helemaal kapot. Maar mijn ervaring is dat het leven gewoon doorgaat. Bovendien ben ik allerlei dingen anders gaan waarderen. Ik hoop niet dat ik nu te rozebrillerig klink, maar het is wel zo dat ik er ontzettend veel van heb geleerd. Ik ben blij dat ik straks veertig word. Om mij heen hoor ik zoveel mensen alleen maar zeuren over dat ouder worden en rimpels krijgen, terwijl dat voor mij onbegrijpelijk is. Ik omhels het leven.’

De naam Marijke is gefingeerd.