Meer dan 25 jaar hepatitis B

Jolanda aan de Stegge, freelance journalist

Volgens Mol weten veel artsen niet wat een peg-interferonkuur met iemand doet Er zijn geen weken waarin je kunt bijkomen;de aanval op de virusdeeltjes mag niet Verslappen

Bastiaan Mol (53) heeft al meer dan 25 jaar hepatitis B. Twee jaar geleden begon hij een kuur met peg-interferon. Vanwege de vele bijwerkingen stopte Mol daar voortijdig mee. ‘Ik was een wandelend geraamte met zelfmoordneigingen.’

‘griep’ Wanneer ik precies hepatitis B heb opgelopen weet ik niet. Wel dat ik rond mijn 28ste last kreeg van griep die maar niet overging. De huisarts schreef antibiotica voor, maar na een week of wat kwamen de klachten terug. Dat proces herhaalde zich enkele malen.’

eén keer Bloedonderzoek toonde aan dat hij besmet was met hepatitis B. Mol vatte de uitslag maar zo positief mogelijk op. Hij kon nu in ieder geval voorkomen dat hij anderen zou besmetten. ‘Mensen hebben allerlei ideeën over homo’s met hepatitis B, maar ik heb geen wild leven geleid, nooit aan bacchanalen deelgenomen, ging niet naar leerbars of naar darkrooms. De pech is dat je hepatitis B ook van één keer onvoorzichtig vrijen kunt krijgen.’

Gedurende 23 jaar ging Mol tamelijk klachtenvrij door het leven. ‘Ik werd wel sneller moe, maar dat weet ik aan mijn leeftijd. Ik ben kapper en dat is best pittig werk. ’s Avonds kwam er minder uit mijn handen. En drank viel ook niet lekker, maar dan ga je vanzelf minder drinken.’

Al had hij nauwelijks merkbaar last van de hepatitis, toch kwam Mol vaak in het ziekenhuis. In zijn familie komen meerdere vormen van kanker voor, wat hen voor genetisch onderzoekers interessant maakt. Bij bloedonderzoek werd telkens weer hepatitis B vastgesteld bij Bastiaan. ‘Bij 90 procent van de mensen maakt het lichaam antistoffen tegen het virus. Bij mij gebeurde dat niet, net als bij de overige 10 procent, ik ontwikkelde chronische hepatitis B.’

‘constante ontsteking’ Ruim twee jaar geleden constateerden de artsen dat Mols lever niet meer optimaal functioneerde. Zijn leverwaarden waren niet goed en de internist vond het tijd voor een leverpunctie. ‘Daaruit bleek dat ik veel littekens op mijn lever had. Door de hepatitis was er bij mij eigenlijk sprake van een constante leverontsteking. Iedere ontsteking laat een litteken na: op die plek kunnen geen gezonde cellen meer ontstaan. Op een gegeven moment krijg je zoveel littekens en ontwikkel je levercirrose. Als je dat eenmaal hebt functioneert de lever niet goed meer en dat komt niet meer goed. Alles wat je inneemt gaat via de lever en als die niet meer als filter functioneert, vergiftig je jezelf. Het enige wat je dan nog kan redden is een levertransplantatie. Maar ook dat klinkt mooier dan het lijkt, want getransplanteerde levers slaan lang niet altijd aan. Bovendien ben je met een getransplanteerde lever niet van je hepatitis af, dus ook die nieuwe lever krijgt daarmee te maken.’

zware kuur De lever van Mol werkte dusdanig slecht dat er iets moest gebeuren. Per eenheid bloed werden 45 miljoen virusdeeltjes gemeten. De internist raadde hem een peg-interferonkuur aan. Peg-interferon is een chemokuur tegen diverse kankersoorten die ook wordt ingezet tegen hepatitis B.

Op internetsites over hepatitis las Mol dat die kuur zo zwaar was dat die zijn leven op de kop zou zetten. In het ziekenhuis vertelde men hem dat hij er een paar weken beroerd van zou zijn, vergelijkbaar met een zware griep, maar daarna als vanouds zou kunnen voortleven.

‘Toen ik op internet sombere verhalen las van mensen die zeiden dat die kuur heftig was, dacht ik: ik zie wel wat er van komt.’ Maar ‘zware griep’ bleek niet overdreven. Mols spieren en botten deden pijn, hij kreeg koorts, werd kortademig en had niet aflatende hoofdpijn. Doorgaans krijgen kankerpatiënten de kuur met intervallen van vijf weken. Hepatitispatiënten moeten zich echter een jaar lang wekelijks inspuiten met peg-interferon en er zware virusremmers bij slikken. ‘Er zijn geen weken waarin je kunt bijkomen. De aanval op de virusdeeltjes mag niet verslappen.’

Mol kreeg last van slapeloosheid, restless legs en kon geen geluid meer verdragen. Dagelijks moest hij zo’n 30 keer naar het toilet, ’s nachts moest hij zeker vijf keer zijn bed uit. Behalve virusremmers slikte hij steeds zwaardere slaappillen, paracetamol en vanwege de restless legs pillen tegen epilepsie. Hij viel dertien kilo af, verzwakte dusdanig dat hij met veel moeite slechts twee ochtenden kon werken en voelde zich als een tachtigjarige. ‘Ik zag eruit als een gratenpakhuis, een junk, en dat was ik feitelijk ook.’

Zijn sociale leven werd teruggebracht tot bijna nul. ‘Ik zat voornamelijk thuis en was op mezelf aangewezen. Mijn wereld werd steeds kleiner. Ik werkte weliswaar nog twee ochtenden, maar daarvan moest ik de hele middag en avond bijkomen. Die paar uurtjes werken waren het laatste waardoor ik mij nog iets waard voelde.’

chatsite als uitkomst ’s Nachts als hij niet kon slapen, kroop Mol achter de computer. Altijd was er wel iemand die reageerde en wist waarover hij het had. ‘Die chatsite van de Hepatitis Vereniging was mijn redding. Daardoor kon ik het langer volhouden. Je partner en vrienden houden van je, maar hun leven gaat gewoon door. Mijn partner moest overdag werken en was ‘s avonds moe. En ik kon niet iedere keer met een klaagverhaal aankomen. Wie dit niet aan den lijve heeft ondervonden, heeft geen idee wat je allemaal ondergaat.’

depressie Toen hij de kuur 8,5 maanden volgde, werd Mol overvallen door een acute depressie, een van de bijwerkingen van peginterferon. Nadat hij op een zondagmorgen zelfmoord overwoog, besloot zijn internist dat de kuur onmiddellijk moest worden gestaakt. ‘Mijn omgeving schrok zich rot. Mensen kennen mij als iemand die met beide benen op de grond staat, maar ik was de weg helemaal kwijt.’

Het hepatitis-B-virus bleek bij Mol gezakt te zijn van 45 miljoen naar minder dan 100 viruscellen per milliliter bloed. Virusvrij bleek hij helaas niet te zijn. Na enkele maanden werd in zijn bloed weer een stijging van het aantal viruscellen geconstateerd. Maar hij voelt zich goed en werkt allang weer fulltime.

rustiger leven ‘Mijn leven is goed. Ik slik virusremmers, maar verder doe ik alles zo gezond mogelijk want ik wil niks op het spel zetten. Ik rook niet, drink nauwelijks en let op wat ik eet.’ Hij leeft rustiger. Na een dag werken komt er niet veel meer uit zijn handen. Maar, zegt hij, er zijn ook mooie dingen uit voortgekomen. ‘Mijn partner en ik zijn drie jaar samen. Als wij samen zoiets heftigs als een peg-interferonkuur kunnen doorstaan, kunnen we samen ook de rest van ons leven aan, zeiden we. En dus gingen we afgelopen zomer naar het stadhuis.’

onwetendheid bij artsen Wat Mol verbaast is dat je voor gratis soa-onderzoek in Nederland niet bij de huisarts terecht kunt. ‘Dat kan wel bij de GGD, maar niet iedereen woont in een grote stad. Niet iedereen wil in de rij staan bij de geslachtsziektenpoli. Het gaat om besmettelijke ziekten en aandoeningen die je gemakkelijk kunt doorgeven. Ik zou het logisch vinden als je daarvoor ook gratis bij je huisarts terecht zou kunnen. Het gaat per slot van rekening wel om de volksgezondheid.’ * Volgens Mol weten veel artsen niet wat een peg-interferonkuur met iemand doet. Ook bedrijfsartsen lijken summier – soms zelfs helemaal niet – op de hoogte te zijn van hepatitis en de gevolgen daarvan. ‘Dat lijkt mij zorgelijk. Hepatitis B richt zoveel schade aan. Je kunt het zomaar jaren zonder klachten hebben, terwijl ondertussen je lever kapot gaat. Hoe meer aandacht hiervoor, hoe beter.’

* In 2006 vonden ongeveer 150.000 soa-consulten plaats bij de huisarts en bijna 70.000 bij de GGDpoliklinieken. De kosten van het consult bij de huisarts worden vergoed via de verzekering (redactie).