Verder leven na baarmoederhalskanker

Jolanda aan de Stegge - freelance journalist

Marijke Bijleveld. Foto: Hester Doove

Op haar 34ste wordt bij Marijke Bijleveld baarmoederhalskanker geconstateerd. Een oproep voor het bevolkingsonderzoek heeft ze op dat moment al een tijdje in huis. Weliswaar heeft ze wat klachten, zoals een onregelmatige menstruatie, toch laat ze geen uitstrijkje maken. Ze veronderstelt dat haar lichamelijke ongemak een reactie is op het overlijden van haar man een half jaar daarvoor. Wanneer haar klachten ernstiger worden, gaat ze naar de huisarts. Het uitstrijkje toont onrustige cellen aan en Marijke belandt bij de gynaecoloog. De uitslag van ieder vervolgonderzoek is ongunstig en daardoor raakt alles in een stroomversnelling. In het Academisch Medisch Centrum (AMC) besluiten artsen over te gaan tot de Wertheimoperatie, een grote operatie waarbij de baarmoeder, baarmoederhals en lymfklieren worden verwijderd en het bovenste gedeelte van de schede. Marijke: ‘Het was heel ingrijpend. Ik was jong, mijn man was verongelukt en tien jaar eerder was ik al geopereerd aan borstkanker. In mijn familie komt kanker niet voor.’ “Een kwestie van pech”, vindt de arts die haar opereert vanwege de borstkanker. “Pech”, zegt ook de arts die haar opereert vanwege de baarmoederhalskanker. Kennelijk heb jij er aanleg voor om kanker te krijgen, zeggen beide artsen.

Zij herinnert zich vooral haar angst uit die tijd. Angst voor de kanker, voor de operatie, voor de periode erna. Eén keer kanker overleven kan misschien, maar een tweede keer…? Ze heeft er geen fiducie in dat het goed komt.

‘goede afloop’ Na de operatie hoeft ze geen medicijnen te slikken en niet te worden bestraald. Maar het moederschap is uitgesloten. Bovendien leidt het weghalen van de lymfklieren bij haar tot lymfoedeem aan haar benen, waardoor het vocht zich daarin ophoopt. ‘Mijn rechterbeen is het slechtst, daarom draag ik een steunkous. Die houdt de vochthuishouding een beetje in bedwang, anders zou mijn been steeds verder uitdijen.’

Achteraf ziet ze het scherper dan toen ze er middenin zat, maar haar leven is tien jaar lang een zwart gat geweest. ‘Ik ben nogal een doorzetter. Na de tweede operatie besloot ik nog gezonder te gaan leven en flink te sporten, maar op een zeker moment ging het kaarsje uit.’

moe en afgeschreven Ze gaat in therapie en slikt vrij lang een antidepressivum. Langzamerhand klimt ze uit het dal. ‘Ik heb heel wat afgejankt hoor, en ben wanhopig geweest. Is dit het leven nou? Je weet heus wel dat je de draad weer moet oppakken, maar die lymfoedeem en vermoeidheid maakten het er niet gemakkelijker op. Na de borstkanker was ik vaker moe dan daarvoor. Daardoor raakte ik mijn werk kwijt, maar ik liet me omscholen. Toen mijn vermoeidheid na de Wertheimoperatie verder toenam, realiseerde ik me dat ik niet meer zou kunnen werken. Ik voelde me afgeschreven, zinloos en nutteloos. Iedereen werkte, alleen ik niet en dan op díe leeftijd. Geen kind, geen werk, wat dan wel? Dat is voor mij heel moeilijk geweest. Werk bepaalt toch voor een groot deel je identiteit.’

verwerken van ervaringen Dat het leven meer is dan werk alleen dringt langzaam tot haar door. Mede via haar activiteiten als regiovrouw voor Olijf, een stichting die steun en hulp biedt aan (ex-) patiënten met gynaecologische kanker en hun naasten. Voor deze organisatie organiseert Marijke samen met een collega contactochtenden voor vrouwen met gynaecologische kanker en krijgt ze vrouwen aan de lijn die met allerlei vragen zitten. ‘Al die gesprekken helpen mij mijn eigen ervaringen verwerken. Mooi is dat ik ondertussen ook een ander verder help.’

onwetendheid en taboes Volgens haar weten veel vrouwen weinig over de oorzaken van baarmoederhalskanker. Zelf weet ze ook nog niet zo lang van het bestaan van HPV, laat staan dat baarmoederhalskanker wordt veroorzaakt via seks. Marijke: ‘Dat wekt toch een beetje de indruk alsof je een wild seksueel leven hebt geleid. Idioot natuurlijk, want wat kun je er aan doen als je dat virus via je partner oploopt? Sommige vrouwen reageren verontwaardigd als je vertelt dat het virus dat baarmoederhalskanker veroorzaakt seksueel wordt overgedragen. Maar je moet er glashelder over zijn, want dat is de enige manier om mensen goed voor te lichten. Volgens mij is dat hard nodig, want er is veel onwetendheid over baarmoederhalskanker en hoe je dat eventueel kunt voorkomen.’

‘olijf’: vruchtbaar werk Aanvankelijk heeft Marijke geen behoefte aan lotgenotencontact, maar als de lymfoedeem zich manifesteert verandert dat. Ze heeft veel baat bij een landelijke contactdag die Olijf organiseert. Daar zijn meer vrouwen met lymfoedeem die allerlei handigheden hebben bedacht. Zoals: zet je bed op klossen, zodat je met je benen hoger ligt.

De meeste vragen die vrouwen haar stellen gaan over hun twijfels. Is dit wel de juiste behandeling? Moet ik die operatie ondergaan? Hoe zit het met die chemo? ‘Ik ga niet op de stoel van de arts zitten. Wel adviseer ik soms om nog eens een gesprek aan te vragen met de behandelende arts. Bij twijfel kun je ook een second opinion aanvragen. Tijdens contactochtenden gaat het vooral over acceptatiekwesties waar vrouwen mee worstelen: Ik kan niet meer wat ik kon, hoe moet ik daarmee omgaan? Ik wil graag weer aan het werk, maar ben nog zo moe.

lance armstrongwonder Drie, vier dagen per week houdt Marijke haar agenda leeg. Op de andere dagen kan ze ’s ochtends òf ’s middags iets plannen. Sporten, koffie drinken bij een vriendin, een stukje fietsen. ‘Het is uiterst beperkt wat ik kan. Ik ga wel eens een dag weg, maar daarna ben ik total loss. Sommigen beweren dat die vermoeidheid tussen je oren zit, omdat er ook mensen zijn die er geen last van hebben. Dat noem ik maar het Lance Armstrongwonder. Die man fietste na zijn kanker de een na de andere Tour de France. Maar dat wil nog niet zeggen dat degenen die wel moe blijven aanstellers zijn.’

herkeuring herzien Keuringsartsen volgen op dit moment een cursus over vermoeidheid na kanker. Dat is hard nodig, vindt zij, want daar weet die beroepsgroep weinig vanaf. Met die strenge herkeuringen van tegenwoordig wordt iedereen maar goedgekeurd en dat loopt spaak. ‘Hoe graag ik ook zou willen werken, ik kàn het niet meer.’

heel ingrijpend Achteraf vindt ze dat alle ervaringen haar ook hebben verrijkt. ‘Veel mensen willen carrière maken en hebben dat jachtige. Laat iedereen maar streven naar meer, ik zoek het dichterbij. De mensen die mij dierbaar zijn, zijn voor mij belangrijk.’ Voelt ze af en toe een steek of een knobbeltje, dan is er toch meteen de vraag: wat is dit? ‘Ik weet dat ik het weer kan krijgen, dus ik reageer wat scherper. Maar dat ervaar ik niet als een ballast, ik kan er prima mee leven. Wel zou ik tegen iedereen willen zeggen: baarmoederhalskanker is heel ingrijpend. Als je jong bent kun je geen kinderen meer krijgen. Ik heb er lymfoedeem aan overgehouden en extreme vermoeidheid. Het is niet een kwestie van opereren en dan ben je er weer: het is een enorme gebeurtenis.’

Website van de Stichting Olijf: www.olijf.nl