Iris Shiripinda - Programmaleider Etnische Minderheden
Soa Aids Nederland

Informatie over antiretrovirale behandeling van hiv gaat vooral over de juiste doses en hoeveelheden van medicijnen. Dit artikel gaat over moeilijkheden die etnische minderheden in Nederland ondervinden om de behandeling trouw te blijven volgen. Uit onderzoek^1,2 is duidelijk gebleken dat de interactie tussen de gezondheidszorgverlener, de patiënt en diens leefgemeenschap grote invloed heeft op het al of niet slagen van de behandeling. Het gaat er om vast te stellen hoe deze interactie verloopt om therapietrouw bij de betrokken patiënten te verbeteren.
De meeste mensen die de therapie volgen zijn niet noodzakelijkerwijs ziek en beschouwen zich dan ook niet als patiënt. Ze willen ook niet dat mensen in hun omgeving hen als ziek beschouwen. Tegelijkertijd moeten ze wel dagelijks medicijnen gebruiken, alsof ze ziek zijn. Zoals het er nu uitziet ook een leven lang. Een zware eis.

kinderen met hiv De ervaringen van kinderen met het medicijngebruik verschillen van die van volwassenen. Sommige thuisverzorgers, zoals ouders verzwijgen de ware reden voor medicijngebruik voor de kinderen; in de puberteit kunnen jongeren grote moeite hebben met het medicijngebruik.³ Ze willen normale jongeren zijn en voelen zich vaak onzeker over het bekendmaken van hun hiv-infectie aan hun leeftijdgenoten, vooral tegenover kinderen met een bepaalde etnische achtergrond, waarbij relaties door de gemeenschap worden geregeld. Onlangs hoorde ik van een tiener die een week geen medicijnen gebruikte tijdens vakantie met de familie van een vriendin, uit vrees dat deze zou ontdekken dat ze hiv heeft.
Meestal houden kinderen zich gemakkelijker aan het innameschema (van de medicijnen), zeker wanneer een volwassen ouder of opvoeder de medicatie beheert. De gemeenschapsstijl van leven van sommige etnische groepen, zoals de Afrikaanse of de Caribische, waarin de verantwoordelijkheid van ouderschap wordt gedeeld met anderen, kan echter belemmerend werken.⁴ Gezien het stigma binnen de gemeenschap op mensen met hiv zouden ouders kunnen nalaten om het belang te benadrukken van het op tijd innemen van de hiv-medicatie door het kind, wanneer ze zelf afwezig zijn.

volwassenen Stigma, geweld en het ontbreken van benodigde papieren, zoals een verblijfsvergunning, bemoeilijken therapietrouw bij bepaalde etnische minderheden in Nederland. Vooral het moeten leven in gemeenschappelijke ruimtes, zoals in asielzoekerscentra, maakt het lastig uit te komen voor een positieve hiv-status, vooral tegenover seksuele partners. Hierdoor is tijdig innemen van hiv-medicatie en het maken en nakomen van ziekenhuisafspraken problematisch; ook de nodige ondersteuning van gezinsleden en huisgenoten blijft daardoor doorgaans achterwege. Medicijnen worden soms verstopt voor diegenen die niet op de hoogte zijn van iemands hiv-positiviteit. Iemand meldt moeilijkheden bij het vinden van het ‘veilige moment’ voor het innemen van de medicijnen, om zijn hiv-status te verbergen voor zijn huisgenoot.² Een andere man vertelde zijn hiv-status en medicatie te verzwijgen voor de vriendin met wie hij samenleeft. Hij verbergt zijn medicijnen achter de geiser, als de veiligste plaats in huis. Hij is bezorgd, want hij twijfelt eraan of de medicijnen wel goed bewaard blijven bij de hoge temperaturen achter de geiser.⁵
Vrouwen ondervinden weer andere hindernissen bij het medicijngebruik dan mannen. Hun identiteit als vrouw is in het geding. Zo is het belang van moederschap voor bijvoorbeeld Afrikaanse vrouwen relatief groot. In hun culturen is het baren van kinderen nauw verbonden met een positieve vrouwelijke identiteit. Door stigmatisering van hiv-geïnfecteerden, geweld tegen vrouwen en een sterke moederwens verzwijgen sommige vrouwen hun hiv-status en beëindigen medicatie om er zeker van te zijn dat hun toekomstige partner nooit achter die status komt.

traditionele en op geloof gebaseerde geneeskunde De meeste artsen beschouwen niet-biomedische of alternatieve geneeswijzen als onzin. Sommige leden van etnische minderheden combineren hun reguliere hiv-medicatie met ‘culturele’ methoden om gezond te blijven. Helaas stellen ze hun arts daarvan maar al te vaak niet op de hoogte, waardoor de behandeling kan mislukken. Door het informeren naar deze ‘onconventionele’ geneeswijzen kunnen artsen een beter begrip krijgen van de klinische situatie van de patiënten. Zo kunnen ze nagaan in hoeverre deze een tijdig medicijngebruik en regelmatige controle in de weg staan en wat daaraan valt te doen. De meeste Afrikanen en Caribiërs zijn opgegroeid met het gebruik van spirituele media en kruiden; deze gebruiken kunnen de reguliere therapie nadelig beïnvloeden. Er is behoefte aan inzicht in het mogelijke samengaan van ‘onconventionele’, traditionele geneeswijzen en de reguliere met behoud van effectiviteit daarvan.

de rol van de medisch hulpverlener: wat kan beter? De meeste allochtone hivpatiënten in Nederland zijn afkomstig uit Afrika onder de Sahara. Problemen met de taal maken de communicatie vaak ingewikkeld en beïnvloeden de therapietrouw. De meeste zorgverleners moeten meer gevoeligheid ontwikkelen voor specifieke aspecten van andere culturen dan alleen de witte, westerse en Nederlandse en kunnen beschikken over gratis diensten van tolken. Familieleden zijn niet geschikt als tolk, gezien het sterke stigma binnen de gemeenschap. De hulpverleners kunnen een belangrijke rol spelen bij het verdrijven van de negatieve houding tegenover mensen met hiv binnen de gemeenschappen van hun patiënten. Direct communiceren met de patiënt is van groot belang, evenals het ruim de tijd nemen voor tolken, het gebruik van beeldplaten en het opbouwen van een goede vertrouwensrelatie.
Taalverschillen vormen een duidelijke communicatiebarrière, vooral bij zoiets ingewikkelds als HAART, maar ook verschil in ‘mentaliteit en houding’ vormt een uitdaging voor de hulpverleners. De ‘gewone Nederlandse patiënt’ is doorgaans mondiger en directer tegenover een arts dan veel leden van etnische minderheden, waarbinnen de arts veel meer wordt gezien als de autoriteit die beslist weet wat het beste is voor de patiënt. Als hun mening of onduidelijkheid door een – bijvoorbeeld allochtone – patiënt niet ter discussie wordt gesteld, zullen de Nederlandse medische hulpverleners zelf kritischer moeten kijken naar hun aannames. Zo zal een arts zich moeten realiseren dat niet alle patiënten dezelfde eettijden en schema’s hebben in hun dagelijks leven en op individuele basis moeten nagaan hoe een medicijnenkuur valt in te passen in het dagelijks levensritme van de patiënt. Een patiënt die zijn status niet bekend wil maken, de hele dag werkt en medicijnen gebruikt die koeling behoeven, zal geneigd zijn die koeling maar achterwege te laten uit vrees een koelkast te moeten delen. Vanwege de verschillende culturele normen en gewoonten zal de communicatie preciezer moeten zijn. Het is ook van belang een goed beeld te krijgen van iemands voedingsgewoonten door daar duidelijk naar te vragen.
Het anders omgaan met ‘tijd’ speelt ook een grote rol. Autochtone Nederlanders gaan daar in het algemeen wat strakker en preciezer mee om dan veel migranten. Bij de behandeling van hiv wordt het tijdig innemen van de medicijnen en herhaaldelijke bezoeken aan het ziekenhuis een routine. Voor de niet-etnische Nederlanders kan het nodig zijn dit sterker te benadrukken dan in andere gevallen.

conclusie Als medisch personeel teveel nadruk legt op het vermogen tot therapietrouw, zonder de specifieke context waarbinnen de patiënt leeft en de speciale behoeften en gebruiken in beschouwing te nemen, die hem of haar hinderen bij het consistent en precies gebruiken van de medicatie, kan dat resulteren in therapieontrouw. Er zijn speciale uitdagingen bij mensen met hiv uit etnische minderheidsgroepen onder antiretrovirale behandeling. De patiënt, arts en gemeenschap hebben hier alle een speciale rol bij het stimuleren van therapietrouw.

Referenties:

1. Attaran A (2007) Adherence to HAART: Africans Take Medicines More Faithfully than North Americans. PLoS Med 4(2): e83 doi:10.1371/journal.pmed.0040083
2. Notermans, Catrien (1999). Verhalen in Veelvoud: Vrouwen in Kameroen over polygynie en christendom, Nijmegen: Valkhof Pers.
3. van der Knaap, Linda (2008) HIV poistieve jongeren en seks; Ik wil veilig vrijen en heb nodig…. “Een Q methodologische studie naar houdingen van hiv positieve jongeren tussen de 12 en 21 jaar over seksuele gedrag en veilig vrijen. Unpublsihed Master Thesis: Hogeschool Rotterdam.
4. Shiripinda Iris and Tempert Bertus (2006). Vertel mij wat over seks!, Soa Aids Nederland:Amsterdam.
5. Shiripinda Iris and van Eerdewijk Anouka (2008). Leven met hiv in Nederland De dagelijkse ervaringen van migranten met hiv. Pharos: Utrecht