Sarah Stutterheim - Onderzoeker, Work and Social Psychology,Universiteit Maastricht
Ronald Berends - Programmamedewerker Aids Fonds
Arjan Bos - Universitair docent, Erasmus Universiteit Rotterdam

Tien jaar geleden is voor het laatst onderzoek gedaan naar de beeldvorming over mensen met hiv in Nederland. Daaruit kwam naar voren dat Nederlanders goed weten hoe hiv wordt overgedragen en dat bijna niemand het erg vindt om in de straat te wonen bij iemand met hiv. Ook een collega met hiv is voor negen van de tien Nederlanders geen probleem. Uit hetzelfde onderzoek kwam naar voren dat bijna niemand daadwerkelijk iemand met hiv kende. Het is dan ook de vraag of mensen toch niet stigmatiseren als zij echt iemand met hiv ontmoeten. Daarom heeft het Aids Fonds aan de Universiteit Maastricht en de Erasmus Universiteit Rotterdam gevraagd om onderzoek te doen naar de mate waarin mensen met hiv stigmatiserende reacties ervaren. De Hiv Vereniging Nederland en Soa Aids Nederland werkten intensief mee, Abbott hielp het Aids Fonds dit financieel mogelijk te maken. De uitkomst van dit onderzoek is schokkend. Naast de fysieke en psychische gevolgen van hiv worden mensen met hiv ook nog geconfronteerd met stigmatiserende reacties van mensen in hun omgeving.

mensen met hiv in het algemeen In een eerste studie werd een vragenlijst afgenomen onder mensen met hiv. Deze vragenlijst werd ingevuld door 667 deelnemers. Uit het onderzoek bleek dat stigmatisering een reëel probleem is in het alledaagse leven van mensen met hiv. Zij worden geconfronteerd met verwijten, het nemen van fysieke afstand, vermijding, overdreven hygiënische maatregelen, onverschilligheid en uitsluiting. Men komt dit met name tegen in de media, de homogemeenschap, het uitgaanscircuit, de financiële dienstverleningsector, werk en binnen seksuele relaties.
Mensen met hiv krijgen ook vaak te maken met tegenstrijdige adviezen over het open zijn over hun serostatus. Sommige mensen geven het advies om open te zijn over de infectie, waar anderen juist adviseren dit geheim te houden. De meeste mensen met hiv zijn open over hun infectie tegenover hun partner, nabije familie en goede vrienden. Over het algemeen zijn deze mensen met hiv niet geneigd hun status te vertellen aan kennissen of collega’s. Tot slot toont de studie aan dat er een verband is tussen de stigmatisering die mensen met hiv ervaren en hun psychologisch welbevinden: naarmate mensen met hiv meer stigmatisering ervaren, hebben zij ook een lagere zelfwaardering en een verminderd psychisch welbevinden.

etnische minderheden In een tweede studie lag de focus op etnische minderheden met hiv. Er werden interviews afgenomen onder Afrikanen, Antillianen en Surinamers met hiv die in Nederland wonen. Hen is gevraagd naar hun ervaringen met stigmatisering. Daarnaast is aan mensen zonder hiv uit deze gemeenschappen gevraagd naar hun mening over hiv en mensen met hiv. Deze studie laat zien dat belangrijke determinanten van stigma onder etnische groepen zijn de waargenomen besmettelijkheid, de waargenomen ernst van hiv, de persoonlijke verantwoordelijkheid en associaties tussen hiv en promiscuïteit and homoseksualiteit. Deze negatief getinte percepties worden verergerd door taboes rondom hiv, seksualiteit en homoseksualiteit.

De tweede studie toont ook aan dat mensen met hiv uit etnische groepen geconfronteerd worden met het dilemma over wel of niet onthullen van de serostatus. In deze studie kwamen eveneens specifieke uitingen van stigmatisering naar voren. Deze waren onder andere vermijding, afstoting, uitsluiting, verlating, afwijzing, afstand nemen, overbodige preventiemaatregelen, roddelen, verwijten, negatieve opmerkingen en ontkenning.
Dit gebeurt in allerlei settings, zoals met familie, vrienden, in de zorg, en onder mensen met hiv. Ook werd aangetoond dat stigma een negatief effect kan hebben op het sociale leven en op het psychisch welbevinden van mensen met hiv. Stigma kan leiden tot afname van sociale contacten en tot problemen bij het aangaan van nieuwe contacten, vooral bij een nieuwe seksuele relatie. Stigma kan ook leiden tot pijn, verdriet, eenzaamheid, woede en frustratie. Een ander serieus gevolg van angst voor stigmatisering is dat mensen soms hun medicijnen niet op tijd innemen.

Iedereen die meegewerkt heeft aan dit onderzoek is geschrokken van de resultaten. Het Aids Fonds heeft vorig jaar een project uitgezet van € 300.000,- bij de GGD Rotterdam, de GGD Amsterdam, de GGD Groningen en Soa Aids Nederland om het taboe op hiv onder migrantengroepen te bestrijden. Het Aids Fonds zal, in nauwe samenwerking met de Hiv Vereniging Nederland en de onderzoekers, nagaan of er meer gedaan kan worden om het stigma rondom hiv in Nederland te reduceren.

Een digitale versie van het volledig rapport is verkrijgbaar via de onderzoekers (s.stutterheim@psychology.unimaas.nl).