Vragen en meningen over seksuele gezondheid van mensen met hiv uit etnische minderheden

Iris Shiripinda - programmaleider Etnische Minderheden, Soa Aids Nederland
Bertus Tempert - medewerker Soa Aids Nederland

Hiv-consulenten en mensen met hiv uit migrantengroepen vinden het belangrijk goed met elkaar te kunnen praten over seksuele gezondheid bij hiv-infectie. Wensen en meningen hieromtrent zijn gepeild in het recente onderzoek ‘Care2Talk about Sex’. De behoefte aan goede communicatie is er duidelijk, maar het ontbreekt vaak aan durf. Uit vraaggesprekken met hiv-consulenten en mensen met hiv uit de betrokken etnische minderheden wordt duidelijk waar het qua kennis, vaardigheden en open communicatie omtrent seksuele gezondheid nog aan schort.

Drempels bij consulenten en hun patiënten Hiv-consulenten vinden het belangrijk om over seksuele gezondheid te praten met hun hiv-positieve patiënten. Toch hebben ze een zekere moeite dit onderwerp bespreekbaar te maken. Ze wachten vaak tot er een goede gelegenheid is, er een voldoende basis van vertrouwen is of er genoeg tijd is. Aangezien de werkdruk van de hiv-consulenten hoog is, schiet het praten over seksuele gezondheid er regelmatig bij in. Bovendien denken ze dat te veel nadruk op seksuele gezondheid en veilig vrijen hun relatie met de patiënt schaadt. Ze zijn bang dat patiënten hen gaan zien als een soort politieagent en daardoor wegblijven.
Hiv-positieve patiënten waarderen de inzet en betrokkenheid van hun consulent in hoge mate, vooral als het gaat bij ondersteuning op gebied van medicatie en lichamelijke klachten. Volgens hen tonen hiv-consulenten echter weinig initiatieven in het bespreken van seksuele gezondheid. Ook weten ze vaak zelf niet dat ze met problemen en vragen op gebied van seksuele gezondheid bij hun consulent terechtkunnen. Dit terwijl ze vinden dat hun consulent daarvoor wel de meest geschikte persoon is. Een verpleegkundig protocol ter ondersteuning van de seksuele gezondheid van mensen met hiv is nodig.
Dit zijn de belangrijkste conclusies uit het onderzoek ‘CARE2TALK ABOUT SEX?!’, een studie naar de seksuele gezondheid van mensen met hiv afkomstig uit een etnische minderheid wonend in Nederland.

Achtergronden van het onderzoek Deze studie is gedaan in het kader van het project ‘seksuele gezondheid van mensen met hiv’ dat wordt uitgevoerd door het programma Intermediairs van Soa Aids Nederland met subsidie van het Aids Fonds. In 2004 zijn in het kader van dit project factsheets ontwikkeld door de Universiteit Maastricht. Doel van deze studie is het verzamelen van informatie die als basis dient voor een verpleegkundig protocol. Dit protocol is bedoeld om de verpleegkundige ondersteuning aan mensen met hiv te verbeteren op het terrein van seksueel welbevinden alsmede hen te ondersteunen in het volhouden van veilig vrijen.

Een separate studie onder mensen met hiv van niet-Nederlandse komaf bleek nodig. Uit een literatuurstudie van de Universiteit Maastricht bleek dat er weinig bekend is over culturele achtergrond in relatie tot hiv en seksuele gezondheid. Allereerst is er vaak een taalbarrière. Hierdoor hebben mensen uit migrantengroepen over het algemeen meer problemen met het vinden van goede banen en zijn ze economisch kwetsbaarder dan autochtone Nederlanders. Ze leven vaker geïsoleerd binnen hun eigen gemeenschap en weten minder goed toegang te vinden tot zorg en behandeling. Dit geldt vooral voor degenen die (nog) geen legale verblijfsstatus hebben.Voorts hebben mensen uit andere culturen andere opvattingen of gewoontes wat betreft seksualiteit, seksuele gezondheid en gezondheid in het algemeen. Kortom, in diverse opzichten is de positie van mensen uit een etnische minderheid achtergrond verschillend en vaak achtergesteld ten opzichte van andere groepen met hiv in Nederland. Bovendien is de hiv-prevalentie onder migrantengroepen in Nederland verhoudingsgewijs hoger dan onder de autochtone Nederlandse bevolking. Extra zorg en aandacht zijn daarom nodig.
Een goede seksuele gezondheid lijkt therapietrouw te bevorderen en mensen met een goede seksuele gezondheid voelen zich beter en vrijen over het algemeen veiliger. Dit zijn belangrijke redenen om hieraan extra aandacht te schenken.

Onderzocht is enerzijds wat hiv-consulenten verstaan onder ‘seksuele gezondheid’ en in hoeverre zij deze bespreken in hun dagelijks werk met hiv-positieve patiënten. Hiervoor zijn negen hiv-consulenten en één maatschappelijk werker geïnterviewd. Anderzijds is gekeken naar de behoeften van hiv-positieve personen op gebied van ondersteuning bij seksuele gezondheid en veilige seks. Er is onderzocht hoe zij de door de hiv-consulenten geboden ondersteuning op gebied van seksuele gezondheid ervaren en welke uitdagingen en mogelijke problemen zij ondervinden in het (volhouden van) veilig vrijen. Twintig mensen met hiv, tien vrouwen en tien mannen afkomstig uit een etnische minderheid, hebben een diepte-interview gehad met de onderzoekers.

Conclusies:

Bespreekbaar maken van seksualiteit: nader toegelicht Uit het onderzoek bleek voorts dat er een groot verantwoordelijkheidsgevoel bestaat bij de meeste hiv-positieve patiënten om hun (seks)partners te beschermen tegen hiv. Er zijn echter omstandigheden waarin dat moeilijk in de praktijk te brengen is. Vrouwen die in dit onderzoek zijn ondervraagd blijken vaak financieel, sociaal en ook emotioneel afhankelijk van mannen. Geregeld komt het voor dat met name vrouwen bang zijn voor verstoting en uitsluiting, wanneer ze hun partner vertellen dat ze hiv-positief zijn. De meeste vrouwen zouden het liefst wel hun hiv-status vertellen aan hun partner, maar uit angst voor negatieve gevolgen, zwijgen ze hierover.

Hiv-consulenten benadrukken verder dat als je goed over seksuele gezondheid en veilig vrijen wilt kunnen praten, je eerst een aantal randvoorwaarden moet scheppen. Mensen moeten in een stabiele situatie verkeren onder normale omstandigheden. ‘Als iemand geen eigen plek heeft om te wonen, geen geld voor kleding, eten of vervoer, dan hoef je echt niet te komen aanzetten met praatjes over veilig vrijen. Dat heeft dan geen enkele zin! Eerst moet de basis goed zijn. Vooral sinds de Koppelingswet is het een stuk moeilijker geworden voor met name illegalen om de nodige zorg te krijgen. Het laatste waar je in dit soort situaties over praat is wel condooms of seksuele gezondheid’, zegt een consulent. Bovendien is het moeilijk om in een andere taal over zulke privé zaken als seks te spreken. Er is veel schaamte en taboe. Met vrouwen is het praten over seksualiteit gemakkelijker, vooral als het om reproductieve gezondheid gaat. Consulenten hebben de meeste moeite met Afrikaanse heteromannen om over seks te praten.’Ik weet nooit of ik serieus genomen word’, is een opmerking van een vrouwelijk consulent. ‘Ik heb steeds het idee dat hij liever met een man zou praten en toch vraag ik dat niet. Ik vind het moeilijk om met zo’n man over condooms te beginnen. Ik weet ook dat het in sommige culturen heel gewoon is om meerdere vrouwen te hebben. Ik vind het al lastig genoeg om het belang van therapietrouw goed uit te leggen. Ik zou meer willen en moeten weten van de verschillende culturele achtergrond van mijn patiënten’.

Jongeren De hiv-consulenten speciaal voor jongeren vinden het vrij gemakkelijk om over seksualiteit te praten. Pubers zijn juist nieuwsgierig naar deze onderwerpen. Afhankelijk van de persoonlijke ontwikkeling van de jeugdige patiënt worden zaken omtrent seksualiteit en veilig vrijen standaard besproken tijdens het consult. Soms worden hierin ook ouders of opvoeders betrokken, maar vanaf een bepaalde leeftijd praat de puber het liefst alleen met de consulent. Andere belangrijke vragen zijn ‘wanneer en wie vertel ik dat ik hiv heb?’ en voor meisjes is het essentieel te weten dat ze gerust kinderen kunnen krijgen, als ze daaraan toe zijn.

Bemiddelingsbureau door hiv-consulenten? Een andere opvallende conclusie uit het onderzoek is dat van de 20 respondenten 18 het liefst een (seksuele) relatie zouden hebben met iemand die ook hiv-positief is. De behoefte om met andere hiv-positieven in contact te komen is groot. ‘Dat is zo veel makkelijker, je hoeft dan niets uit te leggen en niet steeds bang te zijn dat er iets misgaat met het condoom’, is een opmerking die veel mensen maakten. Een respondent vertelt dat ze tijdens het vrijen vaak zweette en dat haar partner daar erg bang voor was, voortdurend een handdoek gebruikte en steeds controleerde of het condoom nog wel om de penis zat. Van genieten van seks was geen sprake en de relatie werd verbroken. Een aantal respondenten ziet zelfs een taak weggelegd voor hiv-consulenten in het bemiddelen of koppelen in een relatie. Dit omdat zij een goede kennis hebben van hun hiv-positieve patiëntèle en goed zouden kunnen inschatten welke personen met elkaar zouden matchen. Hiv-consulenten hebben natuurlijk hun beroepsgeheim. Er bestaan dating-sites specifiek voor mensen met een soa en hiv-consulenten kunnen hun patiënten daarnaar doorverwijzen.

Ook aandacht voor wie het goed gaat De hiv-consulenten hebben gemiddeld 300 tot 400 mensen in hun caseload en de werkdruk is hoog. Ze zien voornamelijk de patiëntengroep met wie het lichamelijk niet goed gaat. De grote groep mensen met wie het goed gaat komt twee tot vier keer per jaar op controle bij hun internist voor hun bloeduitslagen en gaan vaak weer naar huis zonder de consulent gezien te hebben. Waarschijnlijk is deze groep seksueel actiever dan de groep met wie het minder goed gaat. Hiv-consulenten moeten dus nadenken hoe ze ook deze groep ‘gezonde’ patiënten kunnen bereiken en hen ondersteuning bieden op gebied van veilig vrijen en seksuele gezondheid.

Tot slot Dit onderzoek ging over de ‘seksuele gezondheid van mensen met hiv behorend tot een etnische minderheid’. Gedurende het onderzoek kwam een aantal andere aspecten naar voren die allemaal belangrijk zijn wanneer je seksuele gezondheid wilt bevorderen. Zoals de angst je hiv-status bekend te maken, verschillende culturele achtergronden, andere opvattingen over gezondheid en seksualiteit, de identificatieplicht in een ziekenhuis en de moeilijkheden in de toegang tot zorg van met name illegalen, de afhankelijke positie van vrouwen ten opzichte van mannen, een achtergestelde economische positie in Nederland en stigma en taboe om over seksualiteit en hiv te praten.
Er is dus ‘zorg’ en ‘durf’ nodig om over seksualiteit te spreken. Van ‘care2talk’ naar ‘dare2talk about sex!’. De hiv-consulent kan hierin een belangrijke rol vervullen.

Download het rapport ‘care2talkaboutsex’