Matthieu klein Tank - freelance journalist

Nederlandse wetenschappers spelen in het internationale aidsonderzoek een vooraanstaande rol. Dat is onder andere te danken aan de goede data waarover we in Nederland beschikken. De Stichting Hiv Monitoring (SHM) verzamelt de (geanonimiseerde) gegevens van in principe alle mensen met een bekende hiv-infectie in Nederland. En daarmee is ons land uniek, zegt SHM- directeur Frank de Wolf.

unieke bundeling van gegevens ‘Er is maar één land in de wereld met een nationaal cohort, en dat zijn wij.’ Frank de Wolf zegt het met gepaste trots. ‘De erkenning dat dit iets bijzonders is, krijgen we ook van buitenlandse collega’s. Er zijn wel meer cohortstudies, maar die zijn niet zo groot en niet nationaal. De 24 hiv-behandelcentra die we in Nederland hebben zorgen voor een unieke basis. Er zijn ook artsen buiten die centra bij de behandeling van mensen met hiv betrokken, maar de coördinatie gebeurt altijd vanuit die centra. Dat maakt dat het niet zo heel ingewikkeld is al die data bij elkaar te krijgen.’

Frank de Wolf met vier van zijn medewerkers van de Stichting Hiv Monitoring foto: Jan Carel Warffemius

De basis voor SHM werd gelegd door de voormalige minister van VWS, Els Borst. De Wolf: ‘Er werden nieuwe antiretrovirale middelen ter beschikking gesteld, terwijl de registratie nog niet rond was. De minister wilde wel weten of dat niet uit de hand zou lopen. Daarom is toen het Athena-project ingesteld. In 2000 gaf de begeleidingscommissie het advies dit structureel te blijven doen. Een jaar later werden wij aangewezen om de kwaliteit van de hiv-zorg te monitoren. Aids is de eerste virusinfectie die dankzij een behandeling chronisch geworden is. Veel mensen met hiv sterven nu niet meer aan het virus zelf. Dat is iets waar we tot nu toe geen ervaring mee hebben en daar ligt dus een taak voor SHM. Ziekenhuizen zijn verplicht de data aan ons af te staan. De hiv-behandelcentra krijgen daar ook extra geld voor. Het wordt gefinancierd vanuit het zorgsysteem en niet vanuit het budget voor wetenschappelijk onderzoek. Dat is een groot voordeel, want geld voor wetenschappelijk onderzoek krijg je maar tijdelijk. De spin-off van SHM is groot, naast klinische onderzoekers en wetenschappers die basic research doen maakt ook de farmaceutische industrie er gebruik van. Els Borst heeft hiermee echt een grote slag geslagen.’

beste medicijncombinatie SHM is gevestigd in een kantoor in het pand van de Hogeschool van Amsterdam, pal naast het AMC. Hier worden niet alleen de gegevens verzameld, er zijn ook enkele onderzoekers aan verbonden die zelf regelmatig publiceren. De studies gaan bijvoorbeeld over het optreden van resistentie, de effecten van HAART en bijwerkingen. Wat is er allemaal nog meer mogelijk met de gegevens van SHM? Kun je bijvoorbeeld vaststellen welke van de vele mogelijke medicijncombinaties de beste is? De Wolf: ‘We kunnen wel iets zeggen over de combinaties die er als beste uit komen, maar we kunnen geen actueel beeld geven. Als uit een trial blijkt dat een middel het goed doet, stappen dokters druppelsgewijs over. Tegen de tijd dat de groep gebruikers groot genoeg is om er iets over te zeggen ben je zo drie jaar verder. En dan is er al weer een nieuw medicijn. Wij beoordelen dus combinaties die op dat moment in de praktijk misschien al niet meer zo veel toegepast worden. Bij de behandelingen die er nu worden gegeven zijn de verschillen ook niet zo groot en dat maakt het vermogen onderscheid te maken beperkt.’

Als het gaat om bijwerkingen, kan SHM een veel beter beeld geven, zegt De Wolf. ‘Maar ook dan zou je dat zo vroeg mogelijk willen weten. Bijvoorbeeld in het tweede of derde jaar dat een medicijn beschikbaar is. We zien bij mensen met hiv bijvoorbeeld veel hart- en vaatziekten. Maar die komen sowieso veel voor bij mannen van boven de 45 die roken en die zijn oververtegenwoordigd in deze populatie. Je hebt dus tijd nodig om dat goed uit te zoeken en dan kom je met je resultaat vaak als mosterd na de maaltijd. Om dergelijke bijwerkingen vast te stellen heb je heel grote groepen gebruikers nodig. We hebben dan wel 12.000 mensen die we volgen, maar er zijn ook vele combinaties. We proberen nu internationaal samen te werken aan vergelijkbare cohorten om dergelijke conclusies te kunnen trekken.’

kwaliteit hiv-behandelcentra De gegevens van SHM maken het in principe mogelijk een vergelijking te maken tussen de kwaliteit van de diverse hiv-behandelcentra. Kan De Wolf straks zeggen in welk centrum mensen met hiv de beste behandeling krijgen? ‘Dergelijke gegevens hebben we tot nu toe niet gepubliceerd. Daar moet ook toestemming voor zijn van de afzonderlijke centra. We zijn wel bezig met een onderzoek naar de kwaliteit van de zorg, maar we moeten nog kijken of dat ook in een publicatie resulteert. Zou je sec naar de getallen kijken, bijvoorbeeld alleen naar het aantal patiënten dat overlijdt, dan komt het AMC daar het slechtste uit. In absolute zin omdat het nu eenmaal het grootste ziekenhuis is, maar ook door de specifieke populatie. Het is voor veel mensen een end-state ziekenhuis, waar je terecht komt juist omdat het slecht met je gaat. Wil je vergelijkingen maken, dan zul je voor zulke verschillen moeten corrigeren. Het is de vraag hoe goed je dat kunt doen. Ik denk niet dat er uiteindelijk grote verschillen tussen de hiv-behandelcentra zullen zijn.’

gegevens over resistentiebepaling Een verschil tussen de diverse centra dat wel aan het licht kwam was het al dan niet doen van een resistentiebepaling vóór de start met de medicatie. Iemand kan met een virus geïnfecteerd zijn dat al resistent is tegen bepaalde medicijnen. Zitten die in de cocktail, dan kan ook resistentie tegen andere middelen ontstaan omdat de behandeling niet effectief is. Iemand verliest zo behandelingsopties. De Wolf: ‘En ook vanuit volksgezondheids-oogpunt is dit nadelig, want je wilt graag een goed inzicht hebben in de mate waarin resistentie binnen de populatie voorkomt. De gegevens die wij verzamelen maken het mogelijk vast te stellen wat het belang van zo’n resistentiebepaling is. Daar zal altijd wel discussie over mogelijk zijn, maar ik denk dat we wel tot een vast protocol kunnen komen zodat alle hiv-behandelcentra dezelfde lijn volgen.’

epidemiologisch onderzoek De gegevens van SHM worden ook gebruikt om epidemiologisch onderzoek te doen. Zo presenteerde Christophe Fraser vorig jaar een studie die uitwees dat het aantal hiv-infecties onder mannen die seks hebben met mannen weer aan het stijgen is. Dat wordt al jaren door deskundigen gesuggereerd, maar het is niet zo eenvoudig vast te stellen. Een toename van het aantal homomannen dat positief test op hiv zegt immers niet alles: het kan een gevolg zijn van het feit dat simpelweg meer mensen dat laten onderzoeken. Er bestaat een methode om te kijken of het om recente infecties gaat, maar het zou nogal wat vergen om dat bij grote groepen te onderzoeken. Fraser vond een manier om op basis van de bestaande gegevens conclusies te trekken. Hij keek naar het aantal CD4-cellen bij mensen die positief getest waren. Omdat dit cijfer daalt naarmate iemand langer geïnfecteerd is, geeft het een indicatie van het moment waarop iemand het virus heeft opgelopen. De conclusie van Fraser was alarmerend: de epidemie groeit bij mannen die seks hebben met mannen, na een jarenlange afname, nu weer net zo snel als in het begin. ‘Het bewijs is niet waterdicht’, erkent De Wolf. ‘Maar het kan zijn dat we een tweede golf van patiënten gaan krijgen. Het idee dat de epidemie wel onder controle is, lijkt onjuist.’

Voor meer informatie: www.hiv-monitoring.nl