Organisator Bob Geldof en de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) hebben eind vorig jaar regeringsleiders opgeroepen hepatitis hoger op de agenda te zetten. Wereldwijd zijn rond de 600 miljoen mensen besmet met hepatitis B of C, beide levensbedreigende virussen. Hepatitis B wordt vooral overgebracht door onbeschermde seks, hepatitis C met name door onveilig spuiten bij druggebruik. Het aantal nieuwe besmettingsgevallen loopt gestaag door en dat is niet nodig. Ongeveer 350 miljoen mensen hebben een chronische hepatitis B-infectie, ondanks het feit dat de WHO al vanaf 1991 richtlijnen heeft met de vraag aan regeringen hepatitis B-vaccinatie op te nemen in landelijke inentingsprogramma’s.

Voor een besmetting met hepatitis C geldt dat er tegenwoordig betere behandelingsmogelijkheden zijn en dat het daarom verstandig is contact op te nemen met een arts. Hepatitis C leidt in meer dan 80 procent van de gevallen tot chronisch dragerschap, dat op den duur de lever ernstig kan beschadigen. Maar omdat de acute infectie meestal onopgemerkt verloopt, weet bijna niemand dat hij of zij inderdaad besmet is met hepatitis C. De oproep van Geldof en de WHO is je vooral te laten testen als je een risico voor hepatitis C hebt gelopen. De oproep werd gedaan aan de vooravond van World Hepatitis Awareness Day op 1 oktober 2006.

Aidsbestrijding en hepatitis C Voor de aids-bestrijding is de oproep ook van belang, omdat er sprake kan zijn van een co-infectie van hiv met hepatitis C. Dat geldt vooral voor bloedtransfusie-ontvangers, die in het verleden met hiv zijn besmet en voor mensen die door onveilig spuiten zijn geïnfecteerd. Maar ook onder homoseksuele mannen met hiv is in bijna 10 procent van de gevallen sprake van een co-infectie met hepatitis C.
Tijdens het laatste internationale aids-congres in Toronto was er – ten onrechte - vrijwel géén aandacht voor de co-infectie van hiv met hepatitis C. Die aandacht was er wel op één van de vele, kleinere voorcongressen die week in Toronto, tijdens een congres van de Canadese hemofilievereniging (CHS). Mensen met hemofilie zijn in het begin van de jaren tachtig door het gebruik van besmette bloedproducten niet alleen besmet geraakt met hiv, maar vooral met het hepatitis C-virus. Vandaar dat er in deze groep veel aandacht is voor de behandeling van deze co-infectie.

Omslag in het sterftepatroon Van alle mensen met hemofilie die met hiv besmet zijn geraakt, is 20 tot 25 jaar na de besmetting nog een derde in leven. Canada heeft evenals Engeland en Nederland een zeer goede registratie van mensen met hemofilie en in die databank is dit gegeven gemakkelijk terug te vinden. Maar ook in andere landen, zoals Denemarken is eenderde van de mensen met hemofilie en hiv nog steeds in leven en reageert goed op de huidige generatie hiv-remmers. Na de introductie van de combinatietherapie in 1996 is er nu wel een omslag te zien in het sterftepatroon. Stierven mensen met hemofilie en hiv vóór 1996 vooral als gevolg van de complicaties van aids, na 1996 vormen de lange termijn complicaties van de besmetting met het hepatitis C virus de belangrijkste doodsoorzaak.

In Nederland zijn ongeveer 1.600 mensen met hemofilie, waarvan zo’n 700 met een ernstige vorm. Vrijwel iedereen met een ernstige vorm van hemofilie, die vóór 1990 is geboren, is met het hepatitis C-virus besmet geraakt. Sinds 1990 is er een donortest voor hepatitis C beschikbaar, waardoor na die tijd niemand meer is besmet. Ongeveer 170 mensen met hemofilie zijn in het verleden met hiv geïnfecteerd. Bij hen is vrijwel altijd ook sprake van een co-infectie met hepatitis C. In het buitenland zijn de besmettingspercentages met hepatitis C gelijk aan die in Nederland. Besmetting met hiv komt in het buitenland vaker voor, vooral door het gebruik van bloedproducten voor de behandeling van hemofilie die afkomstig waren van betaalde donoren. In Nederland is veel minder gebruik gemaakt van bloedproducten van betaalde donoren.

De hoge besmettingspercentages met hepatitis C maken het voor de meeste mensen met ernstige hemofilie noodzakelijk om met de antivirale behandeling voor hepatitis C te beginnen om zo dit virus kwijt te raken. De resultaten van deze behandeling zijn nu ook zodanig, dat het zinvol is – na overleg met een infectiearts – aan de behandeling te beginnen.
Behalve een goede en actuele diagnose van hepatitis C is ook een laboratoriumbepaling nodig van het subtype of genotype. Er zijn vier genotypes en niet ieder genotype is even goed te behandelen.

Antivirale behandeling voor hepatitis C Als een infectiearts – in overleg met de patiënt - vindt dat er aan een antivirale behandeling moet worden begonnen is deze behandeling er op gericht het virus uit het lichaam te laten verdwijnen. De behandeling van hepatitis C bestaat op dit moment uit een combinatie van peg-interferon en ribavirine. Het ligt niet in de verwachting dat hiervoor op korte termijn (vijf jaar) andere medicijnen ter beschikking komen. De duur van de behandeling wisselt, van een half jaar tot twaalf maanden, afhankelijk van het genotype. Genotype 2 en 3 zijn succesvoller te behandelen dan genotype 1 en 4.

Psychosociale begeleiding In alle gevallen is naast een medische controle ook een goede psycho-sociale begeleiding noodzakelijk. De bij een aantal mensen soms forse bijwerkingen kunnen aanzienlijke medische problemen veroorzaken, maar ook in het dagelijks functioneren in een gezin of op het werk kan de behandeling tot forse problemen leiden. De meest voorkomende bijwerking is forse vermoeidheid en een algemeen gevoel van malaise. Maar ook een stevige depressie kan tot de bijwerkingen behoren. Zeker bij mensen met aids is er het gevaar dat de behandeling voor hepatitis C leidt tot een daling van allerlei bloedwaarden, waardoor ook het immuunsysteem gevaar loopt. Een intensievere controle tijdens de behandeling is dan ook zeker noodzakelijk.

Leverbiopsie en fibroscan Internationaal is er geen overeenstemming of bij iemand met hemofilie en hepatitis C ook een leverbiopsie verricht moet worden voordat tot behandeling wordt overgegaan. Een leverbiopsie geeft informatie over de mate van beschadiging van de lever (levercirrose, leverkanker of ernstig leverfalen) en deze informatie kan aanleiding zijn tot het onmiddellijk beginnen met de behandeling of tot eventueel uitstel als de toestand van de lever goed is.
Een leverbiopsie bij genotype 2 en 3 is vaak minder noodzakelijk, omdat de behandeling hier vaak korter (6 maanden) is en een veel grotere kans van slagen heeft.
In een groot aantal landen, waaronder Nederland is men nogal terughoudend met het verrichten van een leverbiopsie bij mensen met hemofilie vanwege de bloedingsrisico’s. Als alternatief wordt in Frankrijk gebruik gemaakt van een fibroscan, een scan-apparaat dat uitwendig gebruikt kan worden om de gezondheidssituatie van de lever te beoordelen.
De fibroscan wordt in Canada te onbetrouwbaar gevonden. Dit heeft vooral te maken met het feit dat veel mensen in Canada en Amerika met overgewicht kampen en daardoor is de meting van de conditie van de lever te onbetrouwbaar. In Frankrijk waar de fibroscan vandaan komt, zijn de mensen over het algemeen veel minder zwaar en daar is toepassing van de fibroscan dan ook veel beter mogelijk als alternatief voor een leverbiopsie.
In Nederland is voor de diagnose van leverschade nog maar één fibroscan beschikbaar, in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam.

Levertransplantatie bij co-infectie Op initiatief van de Canadese hemofilievereniging heeft intensief overleg plaatsgehad tussen leverspecialisten uit San Francisco en Canada. Dit overleg heeft er toe geleid dat wanneer er een indicatie is voor iemand voor een levertransplantatie en diegene zowel met hiv als met hepatitis C is besmet, deze levertransplantatie verricht kan worden. Een levertransplantatie bij iemand met zowel hiv als hepatitis C, is extra gecompliceerd vanwege de combinatie van de hiv-remmers met de medicijnen die nodig zijn om afstotingsverschijnselen te voorkomen.
Afhankelijk van de situatie kan dit dan of in Canada of in San Francisco gebeuren. De verwachting is dat dit niet veel zal gebeuren, de komende drie jaar worden zeker niet meer dan vijf van dit soort operaties verwacht bij mensen met hemofilie en een co-infectie.

Sociale en emotionele gevolgen Tijdens het congres van de Canadese hemofilievereniging was er ruime aandacht voor andere gevolgen van hiv en hepatitis. In het deel over kinderwens werd niet alleen gesproken over de mogelijkheden van zaad wassen in geval van hiv-infectie, maar ook over de problemen die het gebruik van ribavirine veroorzaakt in geval van een kinderwens. Bij gebruik van ribavirine wordt het verwekken van een kind absoluut ontraden vanwege de ernstige afwijkingen die dit voor het ongeboren kind tot gevolg kan hebben. Ook na het gebruik van ribavirine wordt aangeraden binnen een half jaar tot een jaar geen kinderen te nemen. Omdat veel jongvolwassenen met de antivirale behandeling voor hepatitis C bezig zijn, is dit voor hen soms een onverwachte tegenvaller, omdat ze hier van te voren vaak niet goed over geïnformeerd waren.

Het internationale aidscongres en de co-infecties Tijdens het laatste internationale aids-congres in Toronto was vrijwel géén aandacht voor de co-infectie van hiv met hepatitis C of B. Tijdens de enige sessie die er wel was, kwamen dan ook meteen kritische geluiden van aids-activisten over het ontbreken van aandacht hiervoor.
Wat wel tijdens het aids-congres aan de orde kwam, was dat de problematiek van co-infectie speelt in Rusland, Polen, Italië en Spanje, waar het in meer dan de helft van het totale aantal gevallen van hiv om intraveneus druggebruikers gaat die vrijwel altijd ook besmet zijn met hepatitis C. Irina Eramova van de WHO stelde dan ook, dat in deze landen een effectieve aanpak van hiv niet zonder een gelijktijdige aanpak van hepatitis C kan. De Russische onderzoeker Alexey Kruk vertelde over een klein onderzoek, waarbij meer dan 90 procent van nieuwe en oude druggebruikers hun hepatitis C kwijtraakten door de antivirale behandeling. Het succes daarvan is dan vooral veroorzaakt door een intensieve begeleiding tijdens de behandeling, waardoor met name de therapietrouw wordt bevorderd. Zonder zo’n intensieve begeleiding is het eigenlijk niet zinvol aan de antivirale behandeling te beginnen.

De boodschap voor Nederland Voor mij is de belangrijkste conclusie van ‘Toronto’ en het voorcongres van de Canadese hemofilievereniging, dat er in Nederland in de voorlichting rond hiv-infectie meer aandacht moet komen voor de co-infectie van hiv met hepatitis C. De voorlopige resultaten van de antivirale behandeling voor hepatitis C laten zien dat deze steeds succesvoller wordt. En daarmee wordt het voor mensen met hiv en hepatitis C steeds zinvoller bij zichzelf na te gaan of ze niet aan deze behandeling zouden moeten beginnen. De Nederlandse Vereniging voor Aids-behandelaren heeft in november 2006 richtlijnen opgesteld voor de behandeling van de co-infectie van hiv met hepatitis C. Deze richtlijnen zijn te downloaden op www.cbo.nl.