Jan van Bergen, Cor Blom - hoofdredacteuren

Dit nummer gaat over seksuele gezondheid van mensen met hiv, een thema dat de gemoederen flink in beweging kan brengen. Een thema ook dat terugkeert bij alle schakels van de keten in de soa/hiv-bestrijding en waarbij feiten en meningen nogal eens met elkaar verward worden. Er leven vele vragen: wordt onveilige seks de nieuwe norm? Ben ik juridisch strafbaar indien ik de partner van een hiv-patiënt niet informeer over diens onveilige seks? Wat is het gevaar van superinfecties? Hoe ga ik als professional om met mijn eigen normen en waarden? Moet het preventiebeleid om? Vragen waarover u in dit themanummer naast ‘evidence-based’ antwoorden, ook talrijke meningen en reacties van deskundigen en ‘patiënten’ kunt lezen. Als opmaat hier wat feiten op een rij.

‘seksuele gezondheid’ Allereerst de definitie van seksuele gezondheid, volgens de definitie van de groep deskundigen, die al in 2002 hierover advies uitbracht aan de WHO (zie kader). Seksuele gezondheid gaat over seksueel welzijn. Het gaat ook vooral om rechten: recht op seksuele vrijheid, op autonomie zonder een dwang en misbruik; over maatschappelijke rechten op seksueel plezier, op seksuele opvoeding en recht op seksuele gezondheidszórg.

seksuele gezondheid (definitie van wereldgezondheidsorganisatie) Seksuele gezondheid is een staat van lichamelijk, emotioneel, mentaal en maatschappelijk welbevinden met betrekking tot seksualiteit; het is niet alleen maar de afwezigheid van ziekte, disfunctie of gebrek. Seksuele gezondheid vereist een positieve en respectvolle benadering van seksualiteit en seksuele betrekkingen en de mogelijkheid tot het aangenaam en veilig beleven van seksualiteit, vrij van dwang, discriminatie en geweld. Om tot seksuele gezondheid te komen en deze te handhaven moeten de seksuele rechten van alle mensen worden gerespecteerd, beschermd en waargemaakt.

Dergelijke rechten gelden dus evenzeer voor mensen met hiv, ook al heeft de omgeving vaak meer oog voor de plichten die aan een positieve hiv-status verbonden zijn, vooral wat betreft veilig vrijen. Daarbij wordt vergeten dat ongeveer 40% van de hiv-geïn-fecteerde personen in Nederland de eigen hiv-status niet kent.

kennis van de hiv-status? Vroeger was er weinig reden tot testen op hiv, vooral vanwege het ontbreken van behandelings-perspectieven, de angst voor stigma en dis-criminatie en het scepticisme over preventie-mogelijkheden. Behandelingsperspectieven voor mensen met hiv liggen in Nederland sinds 1996 geheel anders. Het is nu van levensbelang de hiv-status te weten, om niet het optimale effect van de hiv-behandeling te missen.
De vermindering van overdracht van moeder naar kind van 25% naar 1% is een waar succesverhaal en reden voor het ‘universeel’ testbeleid onder zwangeren die nu routine-matig op hiv worden getest. Ook in Neder-land zijn er tekenen dat personen uit de groep etnische minderheden pas in een laat symptomatische fase bekend raken met hun hiv-status. Soms te laat.

actiever testen! Naast dit individuele be-handelingsperspectief is er het volksgezond-heidsbelang. In de Verenigde Staten kennen naar schatting 250.000 mensen (25% van alle hiv-geïnfecteerden) hun hiv-status niet. In Nederland kent ongeveer 50% van de homomannen de actuele hiv-status niet. Deze groep draagt meer bij aan de transmissie van hiv dan de groep bekende hiv-geïn-fecteerden. Kennis van de hiv-status blijkt uit een recente metanalyse duidelijk het risicogedrag te beïnvloeden: 50% meer veilig vrijen onder mensen die hun hiv-status wel kennen dan mensen die deze niet kennen. Bovendien wordt door behandeling verlaging van de viral load bewerkstelligd, waardoor transmissie vermindert. Voorwaarde voor dit preventieve effect van de hiv-behandeling is wel dat het risicogedrag van mensen met hiv met een lage viral load niet toeneemt. Helaas is dit niet altijd het geval. Bovendien is een lage viral load geen garantie voor het tegen-gaan van overdracht: vooral de aanwezigheid van soa kan lokaal leiden tot verhoogde viral load en transmissierisico’s.
Een vaak over het hoofd gezien feit is dat door de effectieve hiv-behandeling mensen met hiv langer blijven leven en met inbegrip van een seksueel leven. Uit epidemiologisch oogpunt gezien betekent dit een toename van de infectiedruk. Een toenemende uitda-ging aan de preventie.

seksueel ongezond? Meer dan 50% van de mensen met hiv in Nederland geeft aan hier problemen mee te hebben. En dit geldt zeker niet alleen mannen; uit een kwalitatieve studie blijkt dat 84% van de hiv–positieve vrouwen seks (vaak) uit de weg gaat; 60% heeft last van seksuele disfuncties; 60% vrijt consistent met condooms maar tijdens depressieve perioden is dat lager. Bijwerkin-gen van medicatie en angst voor besmetting van anderen tellen hierbij zwaar. Mensen die zich prettiger voelen bij hun seksualiteit lijken ook veiliger seks te hebben. Zo bevorderen bijvoorbeeld erectiestoornissen condoomgebruik niet bepaald.
De problemen bij de seksuele gezondheid van mensen met hiv betreffen echter niet al-leen die van de lust of het gebrek eraan. Het gaat ook om een belasting van de intimiteit; hiv trekt een zware wissel op menig relatie.
De ondersteuning van mensen met hiv bij hun seksuele gezondheid staat in Nederland in de kinderschoenen. Dat bleek uit een bijeenkomst begin dit jaar over preventie gericht op mensen met hiv. Het ontbreekt aan een uniforme anamnese, aan protocol-len voor de afhandeling van gesignaleerde problemen en aan bewezen effectieve in-terventies die toegepast kunnen worden. Maar ook aan zo iets basaals als het uniform aanbieden van soa-onderzoek aan mensen met hiv met (wisselende) seksuele contac-ten. Aan dit alles wordt hard gewerkt, maar voorlopig merken niet alle mensen met hiv daar iets van.
Recente interviews met mensen met hiv uit etnische minderheden en aidsconsulenten maakten duidelijk dat er tussen hulpverlener en hulpvrager fikse communicatiebarrières bestaan. Die moeten doorbroken worden.

onveilige seks onder hiv-geïnfecteerden: een kwestie van normen en waarden?
Uit de RIVM surveillance blijkt dat 15 % van de nieuw gediagnosticeerde gevallen van sy.lis en gonorroe homomannen met bekende hiv-positieve serostatus betreft. Uit onderzoek in Amsterdam blijkt een toename van onveilige seks onder hiv-geïnfecteerde homomannen, zeker indien de perceptie is dat de viral load laag is. Ook het recente Monitor onderzoek 2006 onder homoman-nen laat zien dat onbeschermde anale seks het meest voorkomt onder homomannen met hiv. De eerste reactie op dergelijke cij-fers is meestal dat het hier gaat om onverant-woordelijk gedrag dat een uiting is van niet wenselijke normen en waarden. Onderzoek onder homomannen met hiv liet echter zien dat de meesten zich verantwoordelijk voelen voor het voorkomen van verdere transmissie. Maar er zijn twee factoren die bepalen of er -met die verantwoordelijkheidsgevoelens in de praktijk ook iets wordt gedaan. Intrapsychisch speelt het ‘dealen’ met de hiv-infectie en de gevolgen voor de seksuele gezondheid een rol. Sociaal spelen de reacties van de omgeving een rol: hoe ga je om met losse sekspartners die staan op onveilige seks maar afwijzend tot agressief reageren als je meldt dat er toch condooms moeten worden gebruikt omdat je hiv hebt? Voor al deze problemen worden in de praktijk creatieve ‘oplossingen’ gevonden. In toenemende mate wordt middelengebruik (partydrugs) gerapporteerd als factor bij onveilige seks. Daarnaast wordt geëxperimenteerd met allerlei ‘harm-reduction’ strategieën, zoals bijvoorbeeld ‘serosorting’ (onveilige seks onder hiv-geinfecteerden onderling) en ‘strategisch positioneren’ (bewust kiezen voor receptieve seks). Recente discussie richt zich op PREP (hiv-medicatie vóór onveilige seks) en ‘profylactische antibiotica’. De vraag is of deze praktijkoplossingen gebaseerd zijn op de juiste wetenschappelijke inzichten of meer op de wens tot condoomloze seks.
Wat weten we over hiv-superinfecties en over de interactie tussen hiv-infectie en andere soa? En is die kennis omgezet in een eenduidig advies aan mensen met hiv?

de professionele reactie De preventie-werker, de zorg- en de hulpverlener worden in toenemende mate geconfronteerd met de bovengenoemde problemen en de keuzes die individuen daarbij maken. Die confron-tatie zal overigens toenemen, omdat we met het actief testbeleid meer hiv-infecties zichtbaar gaan maken.
Zoals uit het praktijkgeval van een huisarts blijkt kan die confrontatie het nodige los-maken bij de professional. Het is lastig, maar nodig een onderscheid te blijven maken tussen de eigen persoonlijke reactie en de professionele reactie. Simpelweg vragen stel-len over datgene wat je niet begrijpt, je eigen vooronderstellingen controleren en de com-municatie lopende houden is een belangrijke basisvoorwaarde voor een effectieve inter-ventie. Elke professional dient zich bewust te zijn van de juridische en ethische grenzen. Daarbinnen is het de zaak creatief te blijven zoeken naar effectieve oplossingen.
Overigens erkent de doelgroep het belang van aandacht voor de problemen in de seksuele gezondheid en bij (on)veilig vrijen: de Hiv Vereniging Nederland organiseert al langer workshops waarin flink wordt gediscussieerd over de praktijkproblemen. Het zijn vooral de intermediairs die nog een inhaalslag moeten doen op dit gebied.

conclusie Er is in Nederland een seri-euze en ernstige problematiek wat betreft de seksuele gezondheid van mensen met hiv. Dit vraagt vooral om meer en positieve aandacht voor seksuele gezondheid bij de hulpverlener. Onlangs zijn daarom in het buitenland nieuwe richtlijnen voor seksuele gezondheidszorg onder mensen met hiv uitgebracht. In Nederland staat de onder-steuning van de seksuele gezondheid bij mensen met hiv in de kinderschoenen. In de professionele praktijk is nog te weinig erva-ring opgebouwd met het effectief hanteren van dilemma’s.
Voor de Nederlandse soa/hiv-bestrijding is dit echter een van de belangrijkste uitdagin-gen. Maar naast de gerichtheid binnen de preventie op het voorkòmen van acquisitie (onder andere veilig vrijen door niet-geïnfec-teerden) staat naast preventie van transmis-sie (onder andere veilig vrijen door geïnfec-teerden) als paradigma in de public health benadering van infectieziekten bestrijding (surveillance, behandeling, bron- en contact-opsporing) nu weer helemaal op de agenda. En waarschijnlijk zal het voorkòmen van stigma dan ook weer hoog op die preventie-agenda belanden.
Hopelijk biedt dit nummer van Soa Aids Magazine de nodige inspiratie.